MENU

Forum - PILNA POMOC DLA KUBUSIA (2l.)

PILNA POMOC DLA KUBUSIA (2l.)

PILNA POMOC DLA KUBUSIA (2l.)

HEJ,

pisze w tym watku, bo szukam info o protezach.

 

Chodzi o Kubusia (2 l.), który miał siatkówczaka w obu oczkach. Po radioterapii w Essen prawe oko jest OK, lewe natomiast musi zostać usunięte - decyzja niemieckich lekarzy. Operacja 24.09.2009.

 

I teraz bardzo ważne pytanie - cytuję mamę Kubusia:

"I jeszcze jedna sprawa. W Augenklinik, gdzie Kuba będzie miał operację nie zakłada się zaczepów do protezy, żeby była ruchoma, wkłada się protezę pod powiekę a wiec raczej ruchoma nie jest. Bardzo nam zależy, żeby Kuba miał ruchomą protezę. Nie chcemy, żeby dzieciaki mu później dokuczały, to co teraz przechodzi już wystarczy.

 

Proszę jeśli ktoś ma informacje o protezach, np. czy możliwe jest założenie tych zaczepów później po operacji, gdzie to robią itp. to napiszcie! Wiem, że np. w Krakowie zakłada się te zaczepy od razu przy usuwaniu oczka bo potem problem ze znalezieniem odpowiednich mięśni. Napiszcie jeśli wiecie coś na ten temat... "

 

Prosze Was o pomoc. 

Oko trzeba usunąć tydzień - dwa tygodnie od rozpoznania, czyli termin 15.09 - 30.09.2009.

Czy jest w PL szpital/klinika wykonująca takie operacje w tak szybkim terminie i z tymi zaczepami do ruchomej protezy?

PILNA POMOC DLA KUBUSIA (2l.)

Cześć. Mam dwuletnią córeczkę z protezą w oku, operowana była w klinice na kopernika w Krakowie i nie bardzo wiem o co pytasz, gdyż proteza nie jest do niczego przyczepiona. Proteza jest wkładana pod powieki, trzeba ją wyjmować,przemywać, a jedynie implant jest przyszyty do nerwów i on się porusza a proteza razem z nim.

Re: PILNA POMOC DLA KUBUSIA (2l.)

Wreszcie witajcie dziewczyny :) napiszcie co u Was? Bo to już przecież roczek minie od usunięcia!!!! Od razu napiszę, ze u nas wszystko ok, Miłosz od 15 września chodzi do przedszkola i jest bardzo dumny z tego faktu - przedszkolak pełną gębą!!!! A co najważniejsze, to wszystkie badania (chcę uniknąć słowa na razie,) ale napiszę-na razie są badania dobre i mam nadzieję, że tak już pozostanie. Pozdrawiam Was bardzo serdecznie

 

 

PILNA POMOC DLA KUBUSIA (2l.)

mam tak samo na imie jak twoj syn ... i w takim samym wieku wykryto u mnie siatkowczkaka w lewym oku. mam normalna proteze ( bez jakis zaczepow) pod powieke. z dokuczaniem masz racje ale to go nie ominie nawet z ruchoma proteza... powiem tylko tyle ze w moim przypadku sprawdzilo sie przyslowie - " co cie nei zabije to cie wzmocni " mysle ze dzieki wszystkim docinkom przez tyle lat mam na tyle twarda psychike ze nic nei da rady mnei ruszyc ... w tej chwili mam 19 lat mam  wielu przyjaciul jeszcze wiecej znajomych  ;p a zadnego wroga ;]

nie martw sie dziecmi  ktore moga mu dokuczac tylko modl sie o zmiany w prawie polskim jesli chodzi o prace i studia. bo  sam dopiero jutro dowiem sie czy wogole bede studiowal na politechnice czy nie    moja przyslosc lezy w rekach 2 okulistow- przybija pieczatke czy nie.... taki mam dylemat.... z legalna praca w moim przypadku tez jest ciezko... polskie prawo nas tepi na kazdym kroku w doroslym zyciu ... nie wiem jak u reszty ale w moim przypadku tak jest... ten kraj mnie nie nawidzi... stara jsie kierowac syna na dobrego poliglote;p zapisz go na kurs japonskiego to prace latwo znajdzie  bo z badaniami na politechnike jest kiepsko... mam nadzieje ze za pare lat i twoj kubus bedzie mogl sam zadecydowac co chce w zyciu robic

nawet z glupim prawkiem jazdy mam klopot bo dopiero za rok bede mogl zaczac je robic ... trzeba miec 20 lat...

to chyba na tyle co mam do powiedzenia

zycze kubusiowi dorastania w lepszej polsce

 jesli jakos przez moja wypowiedz podupadly morale .. przepraszam ale lepiej powiedziec prawde niz mydlic oczy

PILNA POMOC DLA KUBUSIA (2l.)

Do Kasi Kapelak. U nas też wszystko dobrze. Tak oderwałam się od tego wszystkiego że nawet nie zaglądam na forum co zresztą widać . U Alusi wszystko dobrze, wyniki są ok, w listopadzie mamy mieć rezonans kontrolnie. Jedyne co mnie męczy i dręczy to to że Alicja do tej pory spazmuje przy wyjmowaniu protezy, niewiem kiedy ona się do tego przyzwyczai. Pozdrawiamy Was serdecznie .Pa.

PILNA POMOC DLA KUBUSIA (2l.)

chronos, bardzo dobre podejście, też mogę powiedzieć, że dzięki doświadczeniom związanym z protezą jestem silniejsza. Co do japońskiego - uczy się go moja córka :)

Też mam wrażenie, ze cięzko znaleźć, szczególnie młodej osobie jednoocznej pracę. Bo tak - maszyny nie, praca w ruchu ciągłym nie, przy biurku z komputerem - kiepsko, do precyzyjnych prac boją się, w innych myślą, że niedowidzisz . Chyba najlepiej rozkręcić coś własnego, jesli się da i nie być na czyjejś łasce... ja cały czas o tym myślę. Myślałam o tych opaskach na oko, ale ... to powrót do prehistorii, lepiej, że wszczepiają już implanty i nie potrzeba ich zakrywać - tych naszych oczu. Więc temat zamknięty. Poza tym w Polsce by to nie przeszło.

Odeszłam od tematu.

 

Kasandro, mowa pewnie o kołkach tytanowych, do których podobno już się odchodzi - tak słyszałam, powodują podobno zapalenia. Nie wiem, na jakiej podstawie twierdzisz, że proteza nie będzie mu się ruszać - przecież w Essen na pewno wszczepią mu implant - tak myślę. A na implancie epiproteza będzie mu się pięknie ruszać. Pewnie Mały jest już po operacji i wszystko wiecie, więc dajcie znać co i jak. 

Pozdrawiam i ściskam mocno Kubusia i tak jak za wszystkich naszych małych forumowiczów - i za Niego ściskam mocno kciuki!

PILNA POMOC DLA KUBUSIA (2l.)

Kornelio z tym pięknym poruszaniem się epi na implancie polemizowałabym:) Mikro mikro ruchy li i tyle u mojego Misia:)

PILNA POMOC DLA KUBUSIA (2l.)

Ja miałam enukleację w 2001, implant 7 lat póżniej, a ruszało się bardzo dobrze, i to bez żadnych kołków. Chyba wszystko zależy od wykonania, a może stanu mięśni.

Implant mam już usunięty - ale dałabym wiele, by mieć cokolwiek w oczodole - jednak bez niego wszystko jest lekko zapadnięte. A proteza rusza mi się i bez implantu :) 

PILNA POMOC DLA KUBUSIA (2l.)

szczęściara:)a poważnie to jestem przekonana, że Miśkowi za nisko osadzili ten implant

PILNA POMOC DLA KUBUSIA (2l.)

PILNA POMOC DLA KUBUSIA (2l.)

A u nas był problem, że za płytko siedziała, Ech...

Ale ja jeszcze cały czas myślę, czy ktoś by nie chciał mnie zoperować i wszczepić mi coś do oczodołu. Może wymyślą coś nowego.