Witam wszystkich!

Jestem nowa i moja historia powinna was zaiteresowac...

Mam na imie Malgorzata i mam 28 lat aktualnie mieszkam w Szkocji i mam bardzo rzadka chorobe tz. Wspolczulne zapalenie oka. Ale moze od poczatku:W wieku 7 lat mialam wypadek i moj kot zaatakowal mnie wczepiajac sie pazurami w uszy a tylnimi lapami drapiac mnie po twarzy zranil lewe oko. Trafilam do Koszalinskiego szpitala i tam po operacji okazalo sie ze mam oprucz tego zakazenie w tym oku.Po wielu zastrzykach z antybiotykami, zakazenie nie odpuszczalo. Lekaze zaproponowali ze moze najlepszym wyjciem byloby usuniecie tego oka ale moji rodzice postanowili ze znajda sposob aby tak sie nie stalo. Moj ojciec zadzwonil do Katowic do kliniki i oni podjeli probe ratowania mojego oka, z reszta z powodzeniem. Uratowali oko i oprucz tego odratowali widzenie (fakt faktem tylko na 40%) tak czy owak zawsze cos. Skutkiem drapniecia kota bylo czesciowe odklejenie siatkowki, tak wiec po wyleczeniu zakazenia mialam ja przyklejana laserowo. Lekaze powiedzieli ze nie wolno mi skakac ani biegac poniewaz tym sposobem moze mi sie calkiem ta siatkowka odklejc.I tu sami rozumiecie- jako 7 letnie dziecko z wrodzona wada ADHD ciezko mi to przyszlo, tak wiec w wieku 8 lat stracilam wzrok na lewe oko.  Ze by tego bylo malo zaczelo mi sie w tym oku robic bielmo na zrenicy i tak w wieku 10 lat bylo juz mocno widac ze mam jedno oko inne. Przez lata mazylam zeby mi ludzie nie dokuczali z tego powodu,mazylam o szke kontaktowym ktore by zaslonilo ta wade ale niestety problem polegal na tym ze nie robiono takich z czarna zrenica. Po dlugich latach zrozumialam ze to nie ja mialam problem tylko ludzie w okol mnie i przyzwyczailam sie ze mam inne oko. Moge nawet powiedziec ze zapominalam o tym nie raz.Zycie jednak jest okrutne i nie poprzestalo na tym. Teraz gdy juz lubie moje oczy takimi jakimi sa postanowilo mi jednak odebrac jedno z nich. Okolo 4 miesiecy temu zaczelam mruzyc oczy przy ogladaniu telewizji i przy komputerze, czesto myslam ze ze zmeczenia ale po jakim czasie swiatlo dzenne tez mnie razilo.Postanowilam pojsc do okulisty jak juz wczesniej wspomnialam mieszkam w szkocji wiec byl to szkocki lekaz. Pani ktora mnie badala stwierdzila ze nic mi nie jest i dala tylko kropelki na nawilzanie oczu. Tak minal miesiac a mi zamiast lepiej to coraz gorzeji  reagowalam na swiatlo. Pojechalam do polski na wakacje i tu zaczelo sie nadobre!!! 40 stopniowy upal, pelne slonce i moje oczy zaczely lzawic z nosa lecialo jak z kranu nie wiedzialam co sie dzieje, pomyslalam alergia na cos chyba i kupilam leki przeciwalergiczne.Niestety nic to nie pomoglo wiec poszlam do okulisty i tam  stwiedzono ze mam zapalenie rogowek i dostalam krople ktore rzekomo mialy zlikwidowac to zapalenie w 2 tyg.  Niestety po uplywie tego czasu bylam juz w innym miescie w polsce a oczy jak lzawily tak lzawily nadal i swiatlo bylo nie do wytrzymania. Postanowilam odwiedzic jeszcze jednego okuliste ale i tym razem wizyta nie okazala sie udana oprucz tego ze dostalam 3 rodzaje kropelek za ktore zaplacilam majatek i obietnicy ze po 3 dniach powinno byc wszysko w pozadku wiekrzego pozytku nie mialam.Oczywiscie kropelki nie pomogly a ja wrocilam do szkocji  jeszcze bardziej chora niz bylam. Po 2-ch tygonach przestalam brac krople i poszlam z nowu do lekaza.Tym razem wiedzialam ze nie odpuszcze i zazadalam wizyty w szpitalu gdzie sa specjalisci od chorob oczu. Po 1.5 miesiaca w koncu doszolo do spotkana ale w tym czasie do tego wszystkiego moje lewe oko zaczelo strasznie bolec , z domu nie ruszalam sie bez okularow przeciw slonecznych i nawet poranne czesanie wlosow sprawialo trudnosci poniewaz nie bylam wstanie patrzec w jeden punk przez dlusza chwile ,odrazu zalewalam sie lzami.Niech wspomne tez o tym ze ogladanie telewizji czy siedzenie przd komputerem bylo juz zupelnie nie mozliwe.  Wiedzialm juz ze pan doktor nie bedzie mial dla mnie dobrych wiesci ale nie spodziewalam sie ze bedzie az tak zle. Samo badanie trwalo dosc dlugo bo nie blylam wstanie otwierac oczu do konca po czym pan doktor stwierdzil ze najlepiej bylo by usunac lewe oko bo i tak w nim nic nie ma oprucz jednego wielkiego zrostu. Rozplakalam sie jak nigdy i powiedzialam ze mie ma mowy i ze napewno jest jakis sposob by uratowac to oko. Po namysle lekaz stwierdzil ze skonsultuje sie z innym lekazem  i znikna na dobre 30 min. Po powrocie  przepisal mi kropelki i powiedzial ze mam przyjsc za tydzien na spotkanie z drugim najleprzym w calej Europie specjalista- profesorem od chorób oczu. Bylam w szoku nie wiedzialam co sie dzieje chcialam tylko wiedziec co mi jest a uslyszalam tylko ze strace oko i nie wiedzialam dlaczego.Tydzien mijal i choc kropelki pomogly na bol oka bylam przerazona mysla o kolejej wizycie u lekaza.Jak sie pozniej okazalo slusznie!Okazuje sie ze mam bardzo rzatka chorobe ktora wystepuje tylko u 2% ludzi ktorzy mieli uszkodzone oko i nazywa sie Wspolczulne zapalenie oka.

Choroba ta wiaze sie z usunieciem chorego,wczesniej uszkodzonego oka poniewaz zagraza one temu zdrowemu. Nie stety to nie jest koniec leczenia i po operacji trzeba brac leki (Kortykosterydy i leki immunosupresyjne) przez WIELE LAT!!!

Jestem moji drodzy przerazona!Jest to dla mnie wciaz bardzo swieza sprawa i jak narazie odlozylam terin operacji do nowego roku, nie umiem sobie wyobrazic ze mam nie miec swojego oka.

Napiszcie prosze jak wy poradziliscie sobie z taka strata.

Postanowilam opisac swoja historie na tym forum poniewaz wiem ze wiekszosc z was miala uszkodzone jedno oko i moze wam tez  do gowy nie przychodzi ze taka choroba istnieje i moze do was zawitac po 21 latach od wypadku. Nie mam zamiaru tu nikogo straszyc ale badania kontrolne od czasu do czsu nikomu nie zaszkodza.Pragne podkreslic ze ja takich badan nie robilam i moze dlatego dzis borykam sie z tym problemem.

Mam nadzieje ze nie zanudzilam nikogo i chetnie odpowiem na pytania jak ktos oczywiscie takie maJ

Serdecznie Pozdrawiam

  Gosiaczku szczerze  mówiąc trochę się przestraszyłam ,gdy przeczytałam Twój post. Ja miałam światłowstręt i ból w lewym oku niewidzącym po operacji kosmetycznej -usunięcia "białej źrenicy"-jak ja to nazywam. Było to okropne uczucie i utrzymywało się przez około dwa tygodnie. W tedy ,choć bolało byłam szczęśliwa ,że pozbyłam się tego o czym zawsze marzyłam. To się już nie powtórzyło.Bardzo dobrze ,że o tym napisałaś ,ponieważ zwracasz uwagę jak ważna jest kontrola u okulisty. Czasami sama to zaniedbywałam ,ale teraz wiem ,że dla nas jednoocznych kontrola to podstawa. Powiem szczerze ,że czasami głupio było mi iść do lekarza ot tak ,choć nic mi nie dolegało ,ale szłam dla własnego spokoju. Jestem trochę przewrażliwiona na tym punkcie.Gosiaczku napisz do mnie :)