mam na imie Ewa. jestem mamą Amelki (5 lat), która jest jednooczna. Urodziłą sie z PHPV, widziała po pierwszej operacji, później były jeszcze 3 ... po czwartej stracilismy szanese na widzenie.

Obecny stan oka: nie urosło, bez poczucia światła, z zepsuta rogówką.

Zaczynamy "przygodę" z epiprotezą ... i tutaj mam wiele watpliwości ... na ten temat napisze w sekcji "PROTEZY".

Od kwietnia to juz sporo czasu. Dzieci, z którymi miałam kontakt po Amelki pierwszej operacji i rozpoczeciu rehabilitacji (soczewka twarda gazoprzepuszczalna)  mniej wiecej po tygodniu zaklejania zdrowego oka zaczynały widziec tym operowanym (niektóre po zaćmie, niektóre po zaćmie z PHPV) i w wiekszości przypadków szło ku lepszemu.

Amelka nigdy nie widziała dobrze tym oczkiem, ale po pierwszej operacji (2 m-ce miała) specjaliści (w Laskach i w Tęczy) twierdzili, ze poczucie światła ma i widzi kontury. Ostatnią (4-tą) operacje miała jak miała 2 lata. Nie zaklejaliśmy jej jednak zdrowego oka tak jak u wiekszości dzieci na wiekszośc dnia lecz na góra 2h - dr Jaworski i Dr Hautz byli co do tego zgodni, również prof. Clemens - takze wszyscy ww uwazali przypadek za bardzo trudny.

Operowaliśmy Amelę w Greifswald w Niemczech u prof Clemensa. Pierwsza operacja trwała 4 godziny bo sytuacja wewnatrz po otwarciu oka okazała sie bardzo skomplikowana - oprócz standardowego usuniecia soczewki m.in. odwarstwienie siatkówki. Czyli PHPV nie było jedynie w przedniej częsci oka lecz głownie w tylnej - a to dużo gorzej rokuje.

Kolejne operacje to była walka z przyklejaniem siatkówki i usuwaniem kolejnych zrostów PHPV. Siatkówka była za każdym razem przyciskana olejem silikonowym. Niestety po czwartej najprawdopodobniej olej przedostał sie do przedniej czesci oka i zniszcona została rogówka. Od tamtej pory oko jest nie używane więc i nie rośnie, wyglada też nie ciekawie (bielmo).

Tyle w skrócie.

Pozdrawiam serdecznie