MENU

Forum - Retinoblastoma- ocalenie oczka

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Czy jest ktoś na formu, kto ma doświadczenie- chodzi o pozostawienie oczka, bez jego amputacji w przypadku retonoblastomy. Moja wnuczka miała duży guz z odpryskami w ciele szklistym. W wyniku intensywnej chemioterapii guz się znacznie zmniejszył. Lekarze walczą o uratowanie oczka min. poprzez płytkę radioaktywną. Moja radość z powodu zmniejszenia guza troche się zachwiała po rozmowie z mamą "jednoocznej" dziewuszki- dało mi to do myślenia. Lekarze powiedzieli jej, że w przypadku retinoblastomy lepiej usunąć oczko, poniewqać jest ono tykającą bombą z opóźnionym zapłonem- istnieje prawdopodobieństwo przerzutów i czeka ją ciągłe życie w strachu. Jest sporo racji  tym twierdzeniu, ale świadomie skzywać dziecko na kalectwo? Straszne! Z drugiej strony - co lepsze - protezka i święty spokój czy stała obawa o dalsze losy maleństwa. Czy ktoś w forumowiczów ma jakiekolwiek doświadczenia? Będę wdzięczna za wszelkie informacje.

Retinoblastoma- ocalenie oczka


Witam , 

jestem mamą teraz już 6,5 letniej dziewczynki z usunięta gałka oczną  z powodu siatkówczaka. Walka o oko mojej córki trwała 2 lata chemia, lasery itd. nie można było założyć płytki radioaktywnej ze względu na usytuowanie guza. Ostatnią formą było naświetlanie z pól zewnętrznych czyli zwykła radioterapia, lub usunięcie oka- nie zgodziliśmy się na radioterapię poprosiliśmy o usunięcie oka. Z perspektywy czasu widzę że to było bardzo dobre posunięcie. Oszczędziliśmy dziecku w ten sposób dużo cierpienia. Moje dziecko miało postać jednooczną i było nam łatwiej podjąć tę decyzję gorzej jest  w przypadku siatkówczaka obuocznego. 

Ważne jest czy guz nie wychodzi poza oko czyli czy nie ma nacieku na nerw wzrokowy poza blaszką sitową - w takim przypadku jest bardzo realne zagrożenie rozprzestrzenienie się nowotworu po organiźmie. 

Z tego co Pani napisała wynika że dziecko jest w trakcie leczenia i jeszcze nikt z lekarzy nie proponował usunięcia oka, to może warto poczekać na efekt działania płytki radioaktywnej. Osobiście znam dzieci którym ten rodzaj terapii pomógł skutecznie.  Należy wierzyć, że będzie dobrze czego wniusi z całego serca życzę. 

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Ja mając te wątpliwości rok temu, nie mogłam patrzeć w Miśka oko. Cały czas prześladowały mnie myśli o przerzutach. Dziś żyjemy w miarę spokojnie, choć ten strach zawsze będzie. I naprawdę proszę mi wierzyć, nigdy nie pomyslałam, ze mam kalekie dziecko, mam cudowne normalne fantastyczne dziecię z pieknym oczkiem, którym de facto on już sam się zachwyca:) jAK MU SIĘ ROZBIŁO, BO NIESTETY SIĘ TO ZDARZYŁO to pytał "gdzie moje piękne oczko" i w ryk:) Nie muszę mówić ile było tłumaczenia.Miś też miał rozsiew do ciała szklistego, po chemii zmniejszył mu się bardzo guz, a po płytce nastąpiły wznowy guza. Tak się nie raz zastanawiam, czy bedąc na początku drogi zdecydowałabym się na radykalne zakończenie czyli wycięcie. Chyba jednak nie, pewnie walczyłabym o zachowanie oka... Ale ten Stach czy dobrze robimy walcząc cały czas był, i powiem, ze już w ostatnim miesiącu przed wycięciem wiedziałam, że trzeba to zrobić, bo za niedługo może być za późno. Ale w podjęciu decyzji na pewno pomogą Wam lekarze. Acha i jeszcze jedno Miś nie widział na to chore oczko, po wycięciu nic w jego funkcjonowaniu się nie zmieniło:)

Retinoblastoma- ocalenie oczka

witam, nas prawdopodobnie czeka usuniecie oczka za ok 1,5 miesiaca. mamy jednoocznego siatkówczaka z rozsiewem na ciało szkliste. czeka nas jeszcze jednachemia i decyzja - moze stanie sie cud - ale zdrugiej strony jak usuną i nie bedzie nigdzieprzerzutów to bedziemoznanormalnie zyc a jak by probowali leczyc to pozostajeciagły strach. narazie jestem tym wszystkim przerażóna. powiedzcie mi, jak to jest po usunieciu oczka, moj synek w styczniu skonczy 3 latka.

Retinoblastoma- ocalenie oczka

da się moja droga żyć:) I TO NAPRAWDĘ NORMALNIE. Wiem, że jesteście przerażeni, ale naprawdę usunięcie oka to nie koniec świata, choć i mnie się tak wydawało. My właśnie dzisiaj mamy rocznicę od wycięcia oczka.... Trzymajcie się mocno

Retinoblastoma- ocalenie oczka

witam wszystkich !!

bardzo Was wszystkich proszę o informacje o tym jakie były pierwsze objawy siatkówczaka u Waszych dzieci, co Was zaniepokoiło i skłoniło do wizyty u lekarza. Bardzo dziękuję i życzę wszystkim sił i zdrowia dla pociech

Re: Retinoblastoma- ocalenie oczka


lunka_2:
. Lekarze powiedzieli jej, że w przypadku retinoblastomy lepiej usunąć oczko, poniewqać jest ono tykającą bombą z opóźnionym zapłonem- istnieje prawdopodobieństwo przerzutów i czeka ją ciągłe życie w strachu. Jest sporo racji  tym twierdzeniu, ale świadomie skzywać dziecko na kalectwo? Straszne! Z drugiej strony - co lepsze - protezka i święty spokój czy stała obawa o dalsze losy maleństwa..

 

 

 

Witam serdecznie.Jestem mamą Rozalki.Nie ma już gałek ocznych i czytając  Pani wypowiedź,trochę się wzburzyłam.Świadomie skazywać dziecko na kalectwo.Co to za określenie.Tykającą bombą retinobastoma jest przez całe życie,nawet jak straci oczko bądź oczka.Ja nigdy nie będę pewna ,czy moja córka nie będzie miała nowych komórek nowotworowych.

Rozalka nie ma gałek ale nie uważam ,że jest kaleką.Mimo swych ograniczeń  i życia w ciemnościach jest bardzo pogodnym dzieckiem.Bardzo dobrze sobie radzi,rozwija się bardzo dobrze.Potrafi nawet więcej niż normalny ,zdrowy dwulatek.Rośne i wygląda na 3 latka.

Co do choroby przeszła 6 cykli vec ,3 cado,różne zabiegi okulistyczne,chyba wszystkie jakie były możliwe-potem sepsa pseudomonas-październik 2008 utraciła lewe oczko-leżała na intensywnej terapii-strach o nią bo była niestabilna oddechowo i krążeniowo-walczyła i była z nami.Dalsze leczenie i walka o prawe oczko.Chemia-1 cykl vec-potem koniec chemii ze względu na zbyt słaby organizm Rozalki.Kolejne płytki ,krio i utrata prawego oka.Myślałam,że świat nam się zawalił,że świat zawalił się Rozalce.Mijają 3 miesiące od momentu jak zgasło jej światełko,ale ona nie zgasła,żyje.Więc uważam,że pisanie,że się dziecko skazuje na kalectwo to nie jest dobre określenie.A dwa mam pytanie,czy lepiej skazać jak to Pani napisała na kalectwo czy na nowe komórki nowotworowe?

 

Re: Retinoblastoma- ocalenie oczka


maniaCH:

witam wszystkich !!

bardzo Was wszystkich proszę o informacje o tym jakie były pierwsze objawy siatkówczaka u Waszych dzieci, co Was zaniepokoiło i skłoniło do wizyty u lekarza. Bardzo dziękuję i życzę wszystkim sił i zdrowia dla pociech

 

 Witam ,u Rozalki pierwszym objawem był oczopląs,koci odblask(biała plamka w źrenicy),potem wytrzeszcz lewego oka.

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Aldonko! Nam się teraz "łatwo mówi", ale jeszcze przed rokiem - bo to już rok:) usunięcie oczka Miska wydawało mi się dramatem:) I już na zawsze, w chwilach smutku będziemy pytać  dlaczego, choć wiemy, że to nie koniec świata

 

Re: Retinoblastoma- ocalenie oczka


kasiakapelak:

Aldonko! Nam się teraz "łatwo mówi", ale jeszcze przed rokiem - bo to już rok:) usunięcie oczka Miska wydawało mi się dramatem:) I już na zawsze, w chwilach smutku będziemy pytać  dlaczego, choć wiemy, że to nie koniec świata

 

 

 Witam Kasiu dla nas to też był dramat,zastanawiałam się czy se damy radę,czy Roza da se radę i szczerze chyba lepiej znosiła to wszystko niż my dorośli.Teraz też są chwile,że ryczę po kątach a córa pyta czemu mam katar.Ale nie uważam,że jest kaleka,owszem ma orzeczenie o niepełnosprawności ale tylko po to by miała lepszy dostęp do przedszkola i do sprzętu dla niewidomych.

 

Trzymam kciuki oby udało uratować się oko,przepraszam,że tak naskoczyłam,ale na prawdę proszę nie myśleć o wnuczce jako o kalekim dziecku.Dziecko sobie poradzi lepiej niż my dorośli .Pozdrawiam i jeszcze raz przepraszam.

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Przepraszam, ale użycie slowa "kalectwo" nie miało mieć pejoratywnego znaczenia. To nazwanie rzeczy po imieniu- jak byśmy się nie buntowali, to jednak jest poważna niepełnosprawność. Co do wnusi to za kilkanascie dni zpadnie decyzja - w listopadzie ma ostatnią chemię.

Retinoblastoma- ocalenie oczka

I jeszcze jedno - jak widzicie nie odezwał się nikt, kto by miał uratowane oczko, a więc.... chyba wszystko jasne. Tylko jak to przeżyć?

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Witaj. Mojemu synkowi nie udało się uratować oczka, miał IV stopień tej cholery z rozsiewem, nikt nam od początku nie dawał wielkich szans na ocalenie. Ale uwierz mi widziałam na własne oczy:) dziewczynke z III stopniem, która miała uratowane oczko, oczywiście widzenie było marne, ale oczko zachowane

Retinoblastoma- ocalenie oczka

I lunko jeszcze jedno, moim zdaniem utrata jednego oczka, to naprawdę nie jest POWAŻNA NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ, tak samo jak nie słyszenie na jedno ucho można mnozyć przykłady... To tylko ograniczenie, które tak mi się wydaje na przykładzie mojego synka, może nieznacznie przeszkadzać, choć w jego wieku on naprawdę ma to wszystko w nosie i rozwija się jak każde dziecko w jego wieku

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Płytka radioaktywna nic nie dała! Rozsiew ani drgnął, guz się do pewnego momentu zmniejszał, teraz stoi jak zaklęty. Lekarze nadal nic nie mówią konkretnie- tzn "zobaczymy", "poczekamy jeszcze na ostatnią chemię", Skoro pięc serii nie dało odpowiedzi to co się spodziewać po tej ostatniej chemii. Wydaje mi się, że oni już wiedzą, tylko nie chcą nam narazie mówić.  Najgorsze jest to, że mała znowu widzi na to oczko i wygląda ono teraz tak "zdrowo", nie jest takie nieruchome i zamglone. Więc ciężko będzie podjąć decyzję o amputacji. Może ktoś napisze jak to wyglądało, żebyśmy się wszyscy przygotowali. Będę wdzięczna.

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Witam!

jestem mamą Marcelka który ma dwa miesiace i ma zdiagnozowanego siatkówczaka oka lewego.Leczymy się w Prokocimiu a na jednodniową chemie jeździmy do Wroclawia na bujwida.Zastanawia mnie fakt wszyscy macie podany stopień retinoblastomy my nie mamy mamy tylko napisane po badaniu rezonansu że budzi podejrzenie ale leczą nas chemią  mały mial sepsę jak mial pięć dni łudzę siejeszcze że to guz zapalny po sepsie boję się usuniecia oczka nie dopuszczam myśli ze to rak teraz 4 lipca jedziemy do Prokocimia na badania i scyntografię mam nadzieję że będzie wszystko ok pozdrawiam

Retinoblastoma- ocalenie oczka

MIka dla mnie to jest nie do pojęcia, że bez pewności i wykluczenia siatkówczaka syn dostał chemię. Ja mam córkę po siatkówczaku, teraz syn jest obserwowany pod kontem siatkówczaka (ma zmiany w oczach własnie po przebytym stanie zapalnym) ale chemii nie ma. Jeździmy co 3 miesiące do kontroli i w naszym wypadku czekamy na wyrok - dzieci mają mutację więc syn ma 5% że nie zachoruje na siatkówczaka.

Mieszkam w Krakowie ale dzieci leczę w Warszawie w CZD i teraz widzę, że nasz wybór był dobry.

Retinoblastoma- ocalenie oczka

WITAM MIKA!

Ja tez mam synka chorego na siatkówczaka oka lewego,już po  usunięciu gałki ocznej (5 let temu),nasza przygode z tym paskuctwem zaczynalismy w Krakowie, bo tak nas skierowano z poradni z naszej Bydgoszczy,po 3 cyklach chemi lekarze NADAL NIE BYLI PEWNI czy to siarkówczak,tylko proponowali usunięcie to wtedy sie przekonamy?????????????...BYŁAM PRZERAŻONA !!!JAK MOZNA USUNĄĆ GAŁKĘ BEZ DIAGNOZY?????

Na szczeście dostaliśmy od znajomych namiary na Warszawe na CZD dr Hautz,po rozmowie tel. kazał nam zaraz przyjechać i podczas 1 badania( bez znieczulenia) NIE MIAŁ WĄTPLIOWŚCI-SIATKÓWCZAK.Uważam, że to świetny specjalista i NA PRAWDE zna sie na tym co robi!!!!

WIEM,ZE TO TRUDE DECYZJE ALE ZAZWYCZAJ POWINNO SIE SPRAWDZIC TAK WAZNA SPRAWE U 2 LEKARZY...a ja co do lekarzy krakowskich to nie mialabym zaufania (i to jeżdzeni pomiedzy prokocimem a okulistyka-całkowity brak współpracy)....

Retinoblastoma- ocalenie oczka

... a jeszcze jedno...

Pani lunka2 prosze napisać jak wnuczka, bo Pani problemy to Nasze problemy.....

POZDRAWIAM 

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Witam!

Nie zaglądałanm tutaj już sporo czasu bo nie mialam do tego głowy.Nie stety mojemu synkowi usunęli oczko stwierdzili ze tak trzeba bo jaskra zdegenerowała soczewke.W wyniku histopatologicznym brak utkań nowotworowych (super wiadomość)ale Ci lekarze sa jacyś chorzy twierdza ze był to siatkówczak.Akurat byliśmy w Prokocimiu gdy zadzwoniła P.histopatolog  po 6 tygodniach oczekiwania na wynik i przekazała wiadomośc dr ćwiklińskiej o braku utkań płukali synka 24 godziny. Nie wiem jak wyglądaja wasze wyniki histopatologiczne ale mojego synka jest niejednoznaczny.Nie wiem gdzie szukać wyjaśnień nie chcą mi nawet powiedzieć czy był to guz po przebytej sepsie.Cały czas cos kręca zdecydowałam się nawet zeby powtórzyć badanie w innym laboratorium czekam już miesiac na odpowiedzz Krakowa.Poradźcie coś może macie jakis pomys ł jak to wszystko wyjasnic.pozdrawiam mam Marcelka

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Mamuśka proszę jeżeli możesz co z synkiem, bo z córą wiem, ze dobrze:)

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Mika - nie do pojęcia, możesz zażądać badania histopatologicznego w innym ośrodku np. w CZD w Warszawie tam siatkówczaki rozpoznają bez problemu lub mówią po prostu że nie było guza.

Kasiu co mam Ci napisać aby nie zapeszyć- jak na razie biorę dzieciaka pod pachę i jadę do Warszawy co 3 miesiące a na tydzień przed wyjazdem bez kija do mnie nie podchodź. 

Retinoblastoma- ocalenie oczka

witaj mam na imie Bożenka inaczej boskoo

zalogowalam sie wczoraj i dlaczego nie ma mojego nicka boskoo na forum i dlaczego nie dostałam zadnej odpowiedzi na moje pytanie w sprawie protezy oka (jestem nowym uzytkownikiem)

buziaczki papapa 

Boskoo- proteza oka

WITAJCIE KOCHANI

JUZ SIE ZNALAZLAM, MAM DO WAS PYTANIE: MIALAM WYPADEK PIEC LAT TEMU, TERAZ CHCIALABYM ZROBIC PROTEZE OKA I MOJE PYTANIE DO WAS -  GDZIE ROBIA TO NAJLEPIEJ? CHODZI MI O MIASTO I O NAZWISKA SPECIALISTOW.

(PROTEZA WYJMOWANA)

PROSZE O ODP

:-) 

Retinoblastoma- ocalenie oczka

To cieszę się cholernie:):):) 

Re: Retinoblastoma- ocalenie oczka


madzia 33:

... a jeszcze jedno...

Pani lunka2 prosze napisać jak wnuczka, bo Pani problemy to Nasze problemy.....

POZDRAWIAM 

 

 Witam po długim czasie. Co do wnuczki - skończyło się amputacją oczka.Decyzja zapadła po wizycie w Pradze u czeskiego profesora (mama wnuczki pracuje w Czechach i ma czeskie ubezpieczenie). Aparaturę mają, ze głowa boli- niech się schowa Kraków. Profesor zbadał małą i stwierdził, ze amputacja jest niezbędna i to pilnie. W październiku 2011 operacja została przeprowadzona w Pradze, na początku zaopatrzono małą w tymczasową protezkę, potem w firmie protetycznej położonej niedaleko szpitala dobrano jej protezkę. Efekt jest niezły, ale najważniejsze- jesteśmy już spokojniejsi, a mała zdrowa.  Wnusia przyzwyczaiła się do protezy, teraz sama ją usuwa i wkłada po przemyciu. Mimo przerwy w nauce I klasę zaliczyła śpiewająco :-) Jest szczęśliwa i pogodna, choć przed amputacją miała takie stany, ze trzeba było psychoterapii (rysunki w ciemnych kolorach, rysowanie tylko tych zwierzątek, które w całej rodzinie odeszły). Po amputacji pani psycholog stwierdziła krótko: księżniczka. No i niech sobie będzie tą księżniczką jak długo może.

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Moi drodzy, przyznaję,że zalogowałam się specjalnie na tym portalu tylko po to, by się was poradzić czy mam powody do niepokoju. Chyba wszystko wskazuje na to, że mam, umieram ze zdenerwowania. Jestem mamą niespełna 3,5-miesięcznego chłopca. Przedwczoraj na zdjęciu z lampą jedno oczko wyszło bladożółte, drugie intensywnie pomarańczowe. Odkryłam, że miesiąc temu też zdjęcie wyszło podobnie. Mały ma lekkiego zezika, który byłby normalnym zjawiskiem gdyby nie pojawił się dopiero jakoś 2 miesiące temu (jako noworodek rzadko zezował, a teraz jakby leciutko zezuje bez przerwy).

Tu zamieściłam to zdjęcie sprzed miesiąca, dokładnie z 26 lipca:

http://img825.imageshack.us/img825/8999/20120726478.jpg



Czy to jest ten koci błysk bądący objawem raka? 

Dodam, że mam jeszcze zdjęcia, gdzie jest odwrotnie, i lewe oczko jest leciutko jaśniejsze od prawego, są i takie, gdzie oba oczka są jednakowo czerwone.

Bardzo się martwię, fakt ten odkryłam dopiero teraz, do wizyty u okulisty chyba stracę pokarm z tego stresu 

Mały jest wcześniakiem z małą masą urodzeniową 2,200 kg (urodzony 3 tygodnie przed terminem). Był już badany okulistycznie w wieku 1,5 miesiąca

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Martw się ale umiarkowanie mamo Leona:) Może być to siatkówczak ale wcale nie musi, uspokaja mnie trochę fakt, ze jako wcześniak Leoś miał badania okulistyczne. Konsultacja z pewnością wskazana i niezbędna. Pozdrawiam Was serdecznie

Re: Retinoblastoma- ocalenie oczka


MamaLeona:

Moi drodzy, przyznaję,że zalogowałam się specjalnie na tym portalu tylko po to, by się was poradzić czy mam powody do niepokoju. Chyba wszystko wskazuje na to, że mam, umieram ze zdenerwowania. Jestem mamą niespełna 3,5-miesięcznego chłopca. Przedwczoraj na zdjęciu z lampą jedno oczko wyszło bladożółte, drugie intensywnie pomarańczowe. Odkryłam, że miesiąc temu też zdjęcie wyszło podobnie. Mały ma lekkiego zezika, który byłby normalnym zjawiskiem gdyby nie pojawił się dopiero jakoś 2 miesiące temu (jako noworodek rzadko zezował, a teraz jakby leciutko zezuje bez przerwy).

Tu zamieściłam to zdjęcie sprzed miesiąca, dokładnie z 26 lipca:

http://img825.imageshack.us/img825/8999/20120726478.jpg



Czy to jest ten koci błysk bądący objawem raka? 

Dodam, że mam jeszcze zdjęcia, gdzie jest odwrotnie, i lewe oczko jest leciutko jaśniejsze od prawego, są i takie, gdzie oba oczka są jednakowo czerwone.

Bardzo się martwię, fakt ten odkryłam dopiero teraz, do wizyty u okulisty chyba stracę pokarm z tego stresu 

Mały jest wcześniakiem z małą masą urodzeniową 2,200 kg (urodzony 3 tygodnie przed terminem). Był już badany okulistycznie w wieku 1,5 miesiąca

 Kochana, obejrzałam zdjęcie i nie podoba mi się ten odblask w prawym oczku. Może to wina aparatu, ale nie można tego lekceważyć. My nie wiedzieliśmy nic o "kocim odblasku" i zlekceważyliśmy odblask biało-żółty w oczku na zdjęciu naszej małej i niestety okazało się, że to siatkówczak. Na wszelki wypadek idź koniecznie do okulisty

 

Re: Retinoblastoma- ocalenie oczka


mika_79:

Witam!

jestem mamą Marcelka który ma dwa miesiace i ma zdiagnozowanego siatkówczaka oka lewego.Leczymy się w Prokocimiu a na jednodniową chemie jeździmy do Wroclawia na bujwida.Zastanawia mnie fakt wszyscy macie podany stopień retinoblastomy my nie mamy mamy tylko napisane po badaniu rezonansu że budzi podejrzenie ale leczą nas chemią  mały mial sepsę jak mial pięć dni łudzę siejeszcze że to guz zapalny po sepsie boję się usuniecia oczka nie dopuszczam myśli ze to rak teraz 4 lipca jedziemy do Prokocimia na badania i scyntografię mam nadzieję że będzie wszystko ok pozdrawiam

 

 Mika, jak z Twoim synkiem? My leczyliśmy w ten sam sposób- Prokocim i Wrocław, ale nie udało się..

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Moi Drodzy! wszystkich dotkniętych Siatkówczakiem zapraszam do polubienia strony http://www.facebook.com/DomyBezOkien  tam możemy się trochę wesprzeć;)

Retinoblastoma- ocalenie oczka

Witam, pisze w spraiwe "kociego blysku" w oku na zdjęciu robionym z lampa błyskowa. Chodzi o moją 6 miesieczną córke... na jednym zdjęciu jedno oczko odbija swiatło na biało, z tym, że tylko na jednym zdjęciu. Na innych zdjęciach robionych z lampą oczy są czerwone. Mam właśnie pytanie czy przy chorobach oczka chora źrenica zawsze odbija inaczej światło czy może to być tylko na jednym zdjęciu. Mieszkam w Londynie i niewiem czy dostane skierowanie do okulisty na podstawie zdjecia... bardzo sie martwie.