|
Jenooczny = normalny.
|
2008-07-27 16:46:43
|
Jenooczny = normalny.W kwietniu tego roku stwierdzono u mnie w lewej gałce ocznej czerniaka. Rozmiar 16 x 18 mm. Diagnoze postawiono w Krakowie. Badanie trwało 1 dzień. Po powrocie do domu, znalazłem to formu. Są tu obecne osoby, które w podobnej sytuacji szukały pomocy między innymi w Niemczech (Essen i Berlin). Ja równiez przeszedłem ta drogę, mając na uwadze to co zaproponowano w Krakowie - usunięcie gałki. Każdy musi sam przejść tą drogę. Ja podzielę sie tylko takimi uwagami:
1.- Niemcy pochyla sie nad każdym, wiele obiecują przez telefon. Jeżeli masz duzo pieniędzy - idz ta drogą. Ale parę przykładów:
-W klinice w Essen kolezanka wykonała zabieg brahyterapii za 4.000 EUR. Ja w rozmowie stwierdziłem ze mam pieniądze, Zabieg miał już kosztować od 6.000 do 8.000 EUR.
-W klinice w Berlinie na formum opisywano zabiegi kuracjii protonowej która kosztowała około 25.000 EUR. Mój błąd jak wyzej i szacowany koszt zabiegu wzróśł do około 28.000 EUR "ale może być i więcej".
-Odpowiedż z klinik w Essen i Berlinie otrzymywałem wręcz błyskawicznie.
2.-Cudze chwalimy, swego nie znamy. Ja też w pierwszej chwili przyłączyłem się do osób wręcz obrazonych na to, że w Krakowie proponuje mi się usunięcie gałki. Natomiast dzisiaj wiem, że to była właściwa droga. Niestety na wszelkie inne działania było już zbyt póżno. Ponieważ mam znajomych wielu lekarzy różnych specjalności w tym i okulistów, gdy opady już pierwsze emocje i pokonałem strach, po długiej rozmowie z Panią Romanowską - Dixon (za którą ogromnie muszę podziękować) postanowiłem oko usunąć.
3.-NFZ jest do bani. Sam musiałem kupić implant. Nie wziąłem do szpitala łyzki ani kubka (gdzież mi to było w głowie!!!) - reszty chyba nie muszę opisywać....
4.-W Krakowie pracują wspaniali ludzie. Lekarze, pielęgniarki, salowe. Leżąłem przed zabiegiem i oserwowałem ich pracę. Niemcy w takich warunkch pewnie by strajkowali. "Nasi" robią swoje.
5.-Mam usuniętą gałkę i wszyty implant. Postępowałem zgodnie ze wszystkimi wskazówkami lekarzy i protetyka, Pana doktora Szpyrmy. Obecnie mam załozoną protezę "pośrednią". Ostateczną otrzymam we wrześniu. Obecnie mało kto, jeżeli nie wie że mam usunięta gałkę, jest w stanie to zauważyć.
6.-Przerzuty. Wynik histopatologi potwierdził czerniaka. Mam jednak nadzieję że krążące komórki rakowe odnają się kiedy będzie trzeba, to znaczy wcale!!!!.
7.-Stan fizyczny. Wracam do normy. Uprawiam kolarstwo. W drugim tygodniu po usunieciu gałki, trochę na "dziko" przejechałem na treningu 100 km. Dzisiaj, w drugim miesiącu po operacji jestem już po pierwszych zawodach, natomiast ciężki trening na który zresztą zaraz sie udam, to już normalka, tak jak przed zabiegiem.
8.-Stan psychiczny. Pierwsze wrażenie, jeszcze w Krakowie, widok pustego oczodołu - straszne chwile. Ale już wtedy powiedziałęm sobie że trzeba iść do przodu, ze mam jeszcze wiele spraw do załatwienia i kilometrów do przejechania. Reszta mnie nie interesuje. Stałem się bardziej wyrozumiały dla świata. W zasadzie mało spraw mnie już denerwuje.
9.-Praca. W zasadzie nie wstydzę się tego, że nie mam oka. Jeżeli ktoś zapyta - potwierdzam. Klepia mnie wtedy taka osoba po plecach i współczuje. I fajnie. Gdyby nie było żadnej reakcji - też by było fajnie. Jest mi to totalnie obojętne.
10.-Życie. Zupełna normalka. Przede mną trzy miesiące, trzy lata lub trzydzieści lat. Wybieram tą ostatnią opcję. Jeżeli jednak Ten na górze zdecyduje inaczej - trudno, nie mam na to wpływu. Dlatego nauczyłem się szanować każdy dzień. I to jest jedyna zmiana, ponieważ coraz częściej zaczynam zapominać że mam w lewym oku protezę.
Pozdrawiam wszystkich jednookich. Co nas nie zabiło, tylko nas wzmocni. Trzymajcie się!!!!!!!!!!!
Piotr
|
2008-07-27 17:30:32
|
Jenooczny = normalny.Drogi Piotrze:) Jestem pod wrażeniem twojej hostori. Życze Ci dużo zdrowia i 100 lat :) to co piszesz daje wiele do myślenia i uświadamia mi że życie się nie kończy na jednooczności :) Opozdrawiam serdecznie i gratuluje Ci takiej postawy. Agnieszka , Mama jednookiego Kubusia
|
2008-07-27 21:54:31
|
Jenooczny = normalny.Piotr, dasz radę! Twoje nastawienie do życia wiele nas uczy. Więc myślę, ze nie pękniesz i dlalej będziesz nauczycielem "wszczepiającyn" nam tym razem optymizm. pozdrawiam. trzymam kciuki. Pa
|
2008-07-27 22:05:00
|
Jenooczny = normalny.Moi drodzy,życie jest piękne niezależnie od tego czy ma się jedno,wcale ,dwa a nawet trzy oczy;)bo piękno trzeba innymi oczami zauważać;)wiadomo,że są kompleksy i chwile załamkai,ale nie dajmy się!!!taka refleksja mnie naszła przed spaniem.Pozdrawiam wszystkich
|
2008-07-27 22:20:10
|
Jenooczny = normalny.Piotrze my właśnie z naszym Misiem wybieramy się do Essen. Czy jesteś zdanie, ze leczenie poza granicami kraju nie ma sensu? Tak nie do końca zrozumiałam Twoją wypowiedz.
|
2008-07-28 12:34:52
|
Re: Jenooczny = normalny.kasiakapelak: Piotrze my właśnie z naszym Misiem wybieramy się do Essen. Czy jesteś zdanie, ze leczenie poza granicami kraju nie ma sensu? Tak nie do końca zrozumiałam Twoją wypowiedz. Jak to w zyciu, decyzja należy do Was. Ale w Polsce, w Krakowie pomimo siermiężnych warunków otrzymacie to samo. Moim zdaniem Niemcy sa tylko lepiej "opakowane" i tylez kosztują, nie liczcie na to że otrzymacie zwrot tych kosztów (chyba że pracujecie nad tym już od pół roku). Skuteczność jest ta sama. No może w Essen maja więcej czasu dla każdego "klienta" i diagnostyczne "bajery" o jakich Kraków może tylko pomarzyć. Co do tych bajerów - nasze przypadki są w gruncie bardzo proste do zdiagnozowania. Kraków to placówka "masowa". Widać to w kolejce przy rejestracji, przy badaniach i podczas przyjęcia na oddział. Do bani jest NFZ, a nie to co oferują w Krakowie. Gdybyście się jednak zdecydowali na Kraków - nie zapomnijcie o nożu, łyżce, widelcu i kubeczku . Piotr
|
2008-07-28 22:53:45
|
Jenooczny = normalny.Oj Piotrze co tam nożyk czy widelec:) zwiedzając szpitale z moim Misiem znam też taki w którym jest problem z ubikacją lub łazienką, a tych niestety nie mogę zabrać z sobą:)
|
2008-07-30 23:28:18
|
Jenooczny = normalny.Piotr, podzielam Twoje zdanie, sama jestem w podobnej sytuacji - czerniak w 26 roku życia i pytanie co dalej? Dalej normalne życie, praca, dom, najbliżsi. Rok życia czy dwadzieścia lat, może to zabrzmi banalnie, ale w takiej sytuacji naprawdę przeżywa się świadomie każdy dzień. Pozdrawiam
|
2008-08-01 19:25:36
|
Jenooczny = normalny.Witam cie Piotrze i gratuluje decyzji.Ja to wszystko przerabialem 7 lat temu i tak samo jak i ty zdecydowalem sie na leczenie,a i potem na usuniecie oka w Polsce,a dokladnie w Poznaniu .Żałuje tylko jednego, ze dopiero po 2 latach od postawienia diagnozy zdecydowalem sie na usuniecie.Dwa lata zmarnowane na niepotrzebnym cierpieniu.No i ta mysl ze nosisz w sobie bombe zegarowa ktora w kazdej chwili moze wybuchnać.Zycze zdrowka i dalej takiego podejscia do zycia jak masz teraz.Pozdrawiam
|
2008-08-01 21:55:40
|
Jenooczny = normalny.Czytam, podziwiam za zasoby sily i optymizmui bardzo duzo zdrowia zycze dla Wszystkich. Mo drodzy jesli kogos nie obrazi moja prosba to powiedzcie mi jak to wyglada czerniak w oku, ja sobie zawsze wyobrazalam, ze to dotyczy skory. Róża
|
2008-10-16 22:27:13
|
Jenooczny = normalny.Zgadzam się z Tobą, że w Krakowie jest super opieka na oddziale. Miałam tam wszczepianą płytkę radioaktywną. Leżałam na oddziale 10 dni i pielęgniarki oraz salowe super pomocne. Lekarze to świetni specjaliści. Aczkolwiek w przychodni przyszpitalnej panuje nieciekawa atmosfera. Nie wspominam miło. Jeżdziłam tam 1,5 roku. Straszny tłok i pacjent traktowany podmiotowo. Ale oddział super. Potem dla porównania usuniętą miałam gałkę oczną w Poznaniu i tu byłam rozczarowana opieką i warunkami. No, ale jestem też zdania, że bez sensu jechać za granicę się leczyć i wydawać kupę kasy jak u nas mamy dobrych naukowców, którzy wiedzą co robią.
|
2009-10-02 05:40:28
|
Jenooczny = normalny. Piotrze! Jestem z Ciebie dumna! Wspaniale sobie radzisz w tej upiornie trudnej sytuacji. Nie poddawaj się, a jak zaczniesz, to pisz natychmiast, Cesarzowa jest dzielna i służy pomocą! Pozdrawiam i trzymam kciuki! Na rower, Drogi Piotrze i do setki... lat!
|
2009-10-02 11:23:08
|
Jenooczny = normalny.Cesarzowacyklopow - czy mogłabyś proszę pisać posty normalnie?Nie cytując? Potem w wynikach forum nie wyświetlają się początki Twoich wypowiedzi. Z góry serdecznie dziękuję.
|
2009-10-02 17:43:29
|
Jenooczny = normalny.Witaj! Wybacz niedopatrzenie. To pierwsze forum, w którym uczestniczę, zatem techniczne niuanse jeszcze mi umykają. Dziękuję za poradę. Obiecuję pamiętać o niecytowaniu. Pozdrawiam!
|
2009-10-03 00:35:42
|
Jenooczny = normalny.Nie ma naprawdę problemu - po prostu muszę czuwać :) Cieszę się, że dołączyłaś do nas - jako naprawdę pozytywna, pełna energii osoba. Witam serdecznie na naszym portalu :)
|
2009-10-03 15:56:36
|
Jenooczny = normalny.Kornelio! Bardzo dziękuję! To budujące, że postrzegasz mnie w taki sposób. Miło mi do Was dołączyć! Pozdrawiam wszystkich i jestem do Waszych usług. Będę szczęśliwa, mogąc w jakikolwiek sposób pomóc, poradzić, rozjaśnić Wam życie!
|
|
|