 |
 
|
|
2008-06-14 23:08:10
|
Cześć jestem mamą 13mieś. Alicji u której wykryto siatkówczaka w prawym oczku . Obecnie jesteśmy w trakcie pierwszej chemi ale guz jest tak duży (5 stadium) że najprawdopodobniej oczko zostanie jej usunięte. Jeżeli moglabyś nam doradzić a przynajmniej wyrazić swoją opinię , gdzie ewentualnie byłoby najlepiej przeprowadzić zabieg usunięcia oka i wszczepienia implantu. Leczymy się w Krakowie, ale wiele dobrego czytaliśmy na forum o klinice w Katowicach i dr Jaworskim. Prosimy o pomoc bo naprawdę niewiemy co robić. 
|
|
2008-06-15 15:25:45
|
Moja droga.Toć to dopiero pierwsza chemia. Mojego Misia guz bardzo pięknie zmalał i pomimo wysokiego stadium zaawansowania w chwili obecnej jest leczony miejscowo. Nie wiemy jak będzie dalej, ale bardzo się cieszymy. Też nas uprzedzano,że może stracić oko, ale wiara w Boga czyni cuda. Pozdrawiam serdecznie
|
|
2008-06-15 17:04:39
|
Dziękuję Kasiu za słowa otuchy. Z całego serca chcielibyśmy aby Alusia miała swoje oczko i modlimy się o to. chciałabym cię jaszcze zapytać czy Miłoszek widzi na chore oko bo Alusia niestety nie. Do tego jeszcze jaskra wtórna, całkowicie odklejona siatkówka, nie chcę być pesymistką ale to wszystko nie brzmi kolorowo. |
|
2008-06-15 21:07:45
|
Witaj Alu! na początku dodam, że toć to my prawie sąsiadki:) A tak serio, to nie wiemy czy Miś widzi na oczko. Pani Kobylarz powiedziała, że jeżeli widzi to bardzo słabo, ale tego jeszcze nie są w stanie stwierdzić. Wiemy, ze reaguje na światło, gdy go poproszę, aby zakrył prawe oczko i pokazał np. mamy nosek to pokazuje, ale nie wiem na ile "kuka przez rączkę". Teraz widzimy, że gdy ma zamknięte prawe, lewe bardzo zezuje, ale nie wiem na ile to znowu efekt brachyterapii. Ale i tak wierzę, że będzie wszystko dobrze!!!!!!!!!!!!!!!!! Ale boję się bardzo, teraz badanie mamy 26 czerwca, zobaczymy na ile płytka pomogła. Aleu jestem ciekawa, także Twoich wrażeń z prokocimia:)
|
|
2008-06-15 23:45:06
|
Jakie wrażenia?Narazie nie mam ich wiele bo byliśmy tam tylko dwa razy,ale jedno wiem na pewno,po pobycie na oddziale zrobiło mi się trochę lżej. Po pierwsze dlatego że nie jestem sama z tym co nas spotkało,a po drugie inni mają naprawdę gorsze sytuacje dlatego nie możemy się załamywać tylko walczyć o Alusię. Dzięki że pozwalasz mi się tak normalnie wygadać, a przede wszystkim cieszę się że mogę pogadać z kimś kto wie co czuję i mnie rozumie.Pierwszy raz jak usłyszałam co Ala ma w sobie to byłam cała ogłupiała. Na drugi dzień rano jak się obudziłam to myślałam że mi się to przyśniło, ale niestety to nie był sen.Mam nadzieję że to się jakoś poukłada .Pozdrawiam. Tak na marginesie przepraszam za pomyłkę ale ja mam na imię Ewa, a moja córeczka to Alicja. Będziemy trzymać kciuki aby wasze badania wyszły pomyślnie.
|
2008-06-16 12:15:04
isabelaBrzesko ( małopolska)Posty: 136
|
Witam serdecznie, Ewo trzymam kciuki za małą, zobaczysz że wszystko będzie dobrze. Piszecie o Prokocimiu , nie wiedziałam że mają tam okulistykę byłam przekonana że to Klinika na Kopernika tym się zajmuje. Ja właśnie tam byłam operowana kiedy byłam dzieckiem. Ale to było baardzo dawno temu:) i to powinno być dla Was pocieszeniem bo żyję i mam się dobrze! Wasze dzieciaki też sobie poradzą i będziecie z nich dumne. Pozdrawiam i czekam na wieści o waszych pociechach.
|
|
2008-06-16 20:44:19
|
Bardzo się cieszę Izabelo że do mnie napisałaś, bo czytałam wiele twoich wypowiedzi i wiem że leczyłaś się w Katowicach u dr Jaworskiego. Oczywiście mam jeszcze nadzieję że Alusi oczko da się uratować, ale gdyby nie to nie wiemy czy operować ją w Krakowie czy w Katowicach. Chcielibyśmy aby tą protezkę miała jak najlepszą, bo tylko tyle możemy dla niej zrobić. Napisz proszę co o tym myślisz bo ty przez to wszystko przeszłaś i myślę że będziesz wiedziała najlepiej. A jeżeli chodzi o Prokocim to tam bierzemy tylko chemię a konsultacje okulistyczne mamy na Kopernika tak jak pisałaś.Pozdrawiamy i zapraszamy na Dni Bochni, w końcu mieszkasz niedaleko. |
2008-06-17 10:58:00
isabelaBrzesko ( małopolska)Posty: 136
|
Będę w Bochni w niedzielę i bardzo chętnie się z Wami spotkam, powiedz mi tylko gdzie i o której, na maila wyśle Ci mój numer telefonu i napiszę. Pozdrawiam |
|
2008-06-17 17:49:04
|
Byłabym bardzo wdzięczna za spotkanie .
|
|
2008-06-22 22:07:57
|
Jak tam spotkanie dziewczyny:) Trochę Wam zazdroszczę. Ja z moimi chłopakami - pomimo upałów byłam na konikach a potem nad wodą a potem dostałam burę od męża za brak odpowiedzialności - z uwagi na chemię Misia. I właśnie Ewuniu, czy Tobie w tym cholernym prokocimiu mówili co to znaczy chronić przed nasłonecznieniem? Oczywiście z synkami byłam przed 10 a potem po 17 mam nadzieję, że to bezpieczne. Ewuniu ja dobre zdanie na temat Prokocimia mam tylko z oddziału dziennego! Na całe szczęście teraz już tylko tam jedziemy. Kolejną chemię mamy już w poniedziałek - może i Wy będziecie? A kolejne badanie oczka mamy 26 czerwca - nie mówszę Wam mówić o co Was proszę. Pozdrawiam serdecznie
|
2008-06-23 06:24:03
|
Kasiu, to ja mocno trzymam wszystkie kciuki !
|
|
2008-06-23 11:21:45
|
Cześć Kasiu. Spotkanie udało się, jak najbardziej. Izabela należy do osób które naprawdę potrafią podnieść na duchu, a poza tym chyba Pan Bóg nam ją zesłał. Co do słońca to wiem że trzeba uważać i staram się tego trzymać. Na chemię jezdzimy co piątek ,następną mamy 27 czerwca na oddziale dziennym, a w kolejnym tygodniu mamy się zgłosić na trzy dni.Z całego serca życzę wam aby wyniki badań były jak najlepsze, wiem jak tego pragniecie.Pozdrawiam. |
2008-09-08 11:15:07
|
Re:ala: Cześć Kasiu. Spotkanie udało się, jak najbardziej. Izabela należy do osób które naprawdę potrafią podnieść na duchu, a poza tym chyba Pan Bóg nam ją zesłał. Co do słońca to wiem że trzeba uważać i staram się tego trzymać. Na chemię jezdzimy co piątek ,następną mamy 27 czerwca na oddziale dziennym, a w kolejnym tygodniu mamy się zgłosić na trzy dni.Z całego serca życzę wam aby wyniki badań były jak najlepsze, wiem jak tego pragniecie.Pozdrawiam.
Witam chciałabym zapytać jak Alunia się czuje i czy macie djagnoze co do jej oczka.Moja Roza też miała wtorną jaskrę,odklejoną częściowo siatkówke i do tej pory ma swoje oczka,a leczymy się już prawie rok.Fakt,że nie wiadomo co będzie dalej,bo pojawiają się co róż nowe ogniska guzów.Pozdrawiam |
|
|
