MENU

Forum - Choroba Coatsa u dziecka

« poprzednie   | 1 | 2 |  

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

Witam!!!! Jestem mamą 9 letniej dziewczynki chorej na chorobę oka , u niej prawego, zwanej chorbą Coatsa. Chciała bym wymienić spostrzeżenia , doznania z inymi rodzicami lub osobami dorosłymi które tez znają tą chorobę jej przebieg i metody ewentualnego leczenia. Mi powiedziano że tej choroby nie da sie leczyć, ale stpień jej zagrożenia na cały organiz dziecka był rózny w różnych klinikach. We wrocławiu powiedzieli że to nic strasznego, w Krakowi że dziecko nie moze skakac , uprawiac sportów wyczynowych bo grozi utratą gałki ocznej, to samo otwierdzili w Katowicach. W Warszawie w CZD powiedziano że nie zagraża życiu ale trzeba obserwowac bo może przejśc ta chorba na drugie oko, czego wcześniej nikt nie powiedział.
Proszę o odpowiedzi!!!!

Choroba Coatsa u dziecka

Moja córka ma 26 lat. Gdy miała 3 latka zaczęła mrużyć prawe oczko.Pomimo wielu wizyt  w różnych szpitalach - Centrum Matki i Dziecka, u p. PROF. GIEREK w Katowicach , trzech operacji laserowych w Krakowie niestety nie udało się oczka uratować. Córka ma stwierdzoną chorobę Coatsa. Jest to rozrost naczyń krwionośnych w oku, które powodują rozwarstwienie i odklejenie siatkówki. Niestety dziecko straciło zupełnie widzenie w prawym oku a lewe oczko ma dużą wadę krótkowzroczności. 

Corka obecnie jest po 1 kierunku studiów na UW i studiuje na 2 kierunku na Politechnice Warszawskiej. Szczerze mówiąc myślę że w przypadku tej choroby nie da się nic zrobić. Moja córka ma pecha ponieważ w gałce powstały zrosty które powodują wzrost ciśnienia w oku, ból głowy. Obecnie przyjmuje leki na obniżenie ciśnienia i jest w miarę dobrze. Pani doktor  w klinice w Krakowie powiedziała, że ta choroba rzadko atakuje obie gałki i gdyby tak miało być to bardzo szybko byłyby jej symptomy. Od ujawnienia się choroby minęły 23 lata i mam nadzieję że nic się już złego nie stanie. Boję się tylko że oczy ma bardzo przemęczone ciągłym czytaniem i rysowaniem oraz pracą przy  komputerze..Jeżeli Pani dziecko cokolwiek jeszcze widzi to radzę nic nie robić, aby oko było spokojne. Być może choroba nie rozwinie się aż tak bardzo. Jeżeli dziecko widzi  to oczko nie ma zeza co jest bardzo wielkim problemem mojej córki. Pozdrawiam. JP

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

skontaktujcie sie z profesorem Kencikem z Warszawy mi kiedys bardzo pomodl  ul Lindleja w Wawie

Choroba Coatsa u dziecka

sorki nie Lindleja tylko ul Pereca 1 a tel (022)6200849 polecam jak juz mowilam mi pomogl nie mialam choroby Costa  ale moze warto sie umowic na konsultacje pozdrawiam

Choroba Coatsa u dziecka

ale odrazu napisze sa tez o nim negatywne opinie ze wszystko dal kasy by zrobil itd ja nie jestem tego zdania a jezeli mogly ktos pomoc waszemu dziecku to moze on warto sprobowac

Re: Choroba Coatsa u dziecka


czaguz:

Witam,

My mamy nieco inny problem. Nasz synek ma teraz 2,5 roku i własnie zdiagnozowano chorobe Coatsa w jednym oczku. Drugie ok.. Bylismy u dr Hautza w Wawie. On ocenil ze siatkowka w 1/4 jest juz odklejona i ze juz nie ma mozliwosci na poprawe wzroku a jedynie na zatrzymanie postepowania choroby ( a to i tak nie widadomo czy sie uda). Nasz synek mial juz operacje korekty zeza w klinice w Krakowie u dr Wojcik. Teraz czeka go kolejna narkoza i kolejny zabieg z ktorym, jak mowil dr Hautz, nie nalezy wiazac nie wiadomo jakich nadziei. Nie wiemy za bardzo co mamy robic? Czy jeszcze potwierdzic diagnoze np u Dr Gierka w Katowicach? Jesli mozecie cos poradzic bylibysmy wdzieczni. Pozdrawiam.

 Niestety ta choraba tak przebiega. Odwarstwienie siatkówki najpierw małe potem coraz większe. Tak samo było u mojej córki. Z tego co dowiedziałam się od lekarzy można tą siatkówkę oblaserować żeby się dalej nie odklejała jednak wcale nie oznacza to że choroba nie będzie się dalej posuwać. Moja córka miała takie zabiegi 3 u prof. Mach w Krakowie 

( to już ok. 20 lat temu) a jednak choroba rozwinęła się w dalszym ciągu i doszło do bardzo ostrej formy - wysokie ciśnienie w oku. Po kilkunastu latach jeżdżenia po różnych klinikach dochodzę do wniosku że chyba najlepiej nic nie robić. Nie wiem czy te zabiegi nie pogorszyły stanu, czy gdyby m nic nie robiła to może dziecko chociaż trochę by widziało. Będąc u prof w Berlinie też stwierdził że najlepiej zostawić to oko w spokoju . 

 

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

W latach 90-tych w Zakopanem był świetny fachowiec od siatkówek dr. Ziobrowski. Przyjmował w małym szpitalu na ul. Korczaka jeżeli dobrze pamiętam. I właśnie ten lekarz skierował mnie do Krakowa ponieważ sam nie posiadał lasera. Dał mi do przeczytania o tej chorobie. Nie jest znane podłoże tej choroby jak i jej przebieg. Występuje najczęściej u chłopców dlatego wielkie zdziwienie wzbudził fakt że wystąpiła u mojej córki. Przebieg choroby też może być różny. Może być odwarstwienie siatkówki częściowe i jeżeli jest tylko tyle to jest dobrze. Ale choroba może się rozwijać w 2 kierunkach - może nastąpić zanik gałki gdy ciśnienie w oczku będzie niskie,  lub drugi przypadek ten gorszy który niestety wystąpił u mojej córki - ciśnienie na wskutek powikłań w oku może wzrosnąć. Przy niskim ciśnieniu oczko jest mniejsze ale są tzw łuski które można założyć - oczywiście gdy oko jest niewidzące i nie ma większgo problemu. Natomiast gdy w oku wzrośnie ciśnienie są bóle na które trudno pomóc. U mojej córki ciśnienie wysokie wystąpiło po prawie 19 latach choroby. Płyn z oka nie ma wyjścia i powoduje rozsadzanie gałki. W szpitalu w Warszaie miała zabiegi laserowe które polegały na zrobieniu otworu w gałce i spuszczeniu tego płynu. Niestety po 3 tyg. sytuacja powtarzała się i znowu lądowała w szpitalu na następnym zabiegu. Po pewnym czasie udało nam się dostać do szpitala na Szaserów i tam dobrano odpowiednie leki które pomagają obniżyć ciśnienie. Co będzie dalej - nie wiadomo. Tak że stwierdzenie jaki rozwój pbędzie miała choroba jest wprost niemożliwe. Bardzo się martwię jeszcze chciałabym szukać jakiegoś ratunku tylko że córka ma już wszystkiego dość i nie chce już nigdzie jechać. Mam nadzieję że Państwa syn będzie miał więcej szczęścia i być może uda się zachować chociaż trochę widzenia. Bardzo mu tego życzę. Być może w tej chwili wiadomo o tej chorobie więcej bo gdy zachorowała moja córka to niewielu lekarzy wiedziało co się w tym oku dzieje poprostu jest mało takich przypadków i rzadko lekarze widzą taki obraz. Pozdrawiam

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

Niestety nie posiadam żadnych materiałów na ten temat, gdyż te informacje które przeczytałam w Zakopanem udostępniono mi na miejscu w szpitalu i był to jakiś medyczny skrypt czy coś w tym rodzaju nawet dokładnie nie popatrzyłam gdyż lekarz otworzył mi dokłanie na stronie opisującej tą chorobę. Ja również staram się śledzić wszystko co pisze się o chorobach siatkówki lecz ta choroba jest bardzo ciężka. Kilka lat temu przyjechał do Polski  z Londynu lekarz, który miał konsultować dzieci z retinopatią zadzwoniłam z myślą że może i moja córka może być przyjęta, niestety gdy powiedziałam jakie jest rozpoznanie choroby stwierdzono, że niestety ale w tym przypadku nic nie mogą pomóc. Od samego początku choroby odwiedziłam wiele szpitali żeby wogóle dowiedzieć się co dzieje się z oczkiem. W tych szpitalach, w których lekarze mieli wiedzę o tej chorobie nie dawali żadnych szans wyleczenia, ale bardzo wielu lekarzy nie wiedziało wogóle co w tym oku się dzieje. W Krakowie p. doktor powiedziała że taki obraz jaki był u mojej córki często jest przy chorobie nowotworowej i dlatego bardzo trudno było postawić właściwą diagnozę.Córka gdy miała 16 - 17 lat bardzo chciała skorygować zeza , a więc pojechałyśmy do znanego prof. w Łodzi, który stwierdził, że nie warto takiej operacji przeprowadzać gdyż poprawi to tylko na krótki okres czasu a potem oko znowu wróci do zeza, a wręcz jest to nie wskazane na możliwość powikłań. Stale czekam, że może medycyna coś wynajdzie i na to schorzenie. Niedawno natknęłam się w internecie na artykuł pt. Przywracanie zmysłów- o operacjach genowych - napewno znajdzie Pan ten artykuł- tam opisany jest przypadek chyba podobny do naszego, więc chciałam zabrać córkę do Londynu na konsultacje, ale ona jest bardzo oporna. Narazie dobrze funkcjonuje z 1 okiem, przyzwyczaiła się do takiego widzenia i do swojej choroby. Pracuje, studiuje 2 kierunek - b. ciężki i jest bardzo pogodną i śliczną dziewczyną. I byłoby tylko szczęście gdyby.... Gdy wrócicie Państwo z CZD proszę napisać parę słów. Z tego co ja wyniosłam to jedynie oblaserowanie chorej siatkówki i odcięcie jej od części zdrowej może zapobiec dalszemu odklejaniu, ale być może można jeszcze coś zrobić. Pozdrawiam Państwa i malutkiego Adasia i życzę mu zdrówka.

Choroba Coatsa u dziecka

witam. mam 27 lat chorobę coatsa stwierdzono u mnie jakies 20lat temu. oczywiscie z diagnozą był problem, kilku óczesnych lekarzy z woj.łódzkiego oglądało mój przypadek, stawiano rózne diagnozy łącznie z podejrzeniem raka(tu współczuje mojej mamie,wiele przeszła)oko było pod kontrolą lekarzy... a zaczeło się od tego, ze mróżyłam prawe oko na dworze i zaczełam zezowacMarszczę brew. wizyty u różnych specjalistów nie dawały nadzieji ,a z okiem było gożej.początkowo (to pamiętam) trochę widziałam, ale z upłuwem czasu widzenie zanikło, dzis nie mam nawet poczucia światła w oku.Od niedawna pobolewa mnie głowa przy tym prawa gałka oczna chce mi pęknąc, pewnie zaczyna się problem z ciśnieniem w oku, które do tej pory było w normie. ogłlnie nauczyłam się zyc z jednym okiem widzącym. Problemem dla mnie był jednak zez,ale i z tym się uporałamUśmiechTu informacja do pani JAGODY. bardzo chciałam skorygowac zeza ale i mnie mówiono, ze rózne mogą byc efekty tego zabiegu.Zeza miałam rozbieznego. Lewe oko mam zupełnie zdrowe,natomiast prawe z coatsem i to prawe "uciekało" do zewnątrz. Pani dr Loba z łodzi ostrzegał mnie ze moze byc tak ,ze oko, przez to ze nie widzi,moze przeciagną się do wewnątrz lub tak jak pani Jagoda pisała efekt mogł byc bardzo krótkotrwały... jestem 6 lat po udanym zabiegu. oczy pracują równo, gdybym miała decydowac sie jeszcze raz na ten zabieg zrobiła bym to bez wahania. od 1,5roku jestem szczęśliwą mamą, bałam się że wysiłek związany z porodem moze spowodowac nawrót zeza,ale nie jest ok. jednoczesnie cieszę się, ze choroba ta nie jest dziedziczną.                               p.s.pani Jagodo może warto zastanowic się jeszcze raz nad zabiegiem dla córki,wiem poprostu jakim problemem był dla mnie zez.

Choroba Coatsa u dziecka

Pani Violu, serdecznie dziękuję za to co Pani napisała. Natknęło mnie to nadzieją że może i u mojej córki uda się przeprowadzić taką operację. Bardzo proszę o informację w którym szpitalu była przeprowadzona operacja i który lekarz operował. Myślę że warto przynajmniej porozmawiać. Boję się że powikłania które już wystąpiły mogą być przeciwwskazaniem ale napewno warto spróbować. Wiem że córka bardzo by tego chciała, jednak jest na tyle mądra że niebędzie do tego dążyć gdyby było to zagrożeniem dla jej zdrowia. Proszę jeszcze o informację jak długo Pani leżała w szpitalu i czy jest to zabieg bolesny. Jeszcze raz bardzo dziękuję.

Choroba Coatsa u dziecka

Pani Jagodo!

 

Jestem nowiutka na forum, ale troszeczke podczytuje wątki i to co piszecie i chcialabym osobiście zaproponować pani córce korekte zeza w krakowskim Scanmedzie.Tam pracuje najlepszy zespół specjalistów od zeza, który to do zeszłego roku mial siedzibe w Wojewódzkim Szpitalu Okulistycznym w Witkowicach.

Sama jestem po kilku korektach zeza.niestety oczy nie ustawiają się całkiem prosto, bo dodatkowo jestem wlascicielem oczopląsu i ogromnego niedowidzenia na oba oczka.Prwe ciut silniejsze jest wiodące(patrzy prosto} stąd moja jednooczność.

Jeśli chodzi o lekarzy to polecam panią dr Wójcik.Wieloletnia ordynator wymienionego powyzej szpitala. Podaje namiary: SCANMED 0126298981. Przyjmuje tylko w środy 9-12stej( na kase chorych), lub prywatny jej gabinet na ul Bociana4 w Krakowie 0126330041.Tam jest w pon,wt,czw Ja miałam oststni zabieg na zeza wlaśnie robiony przez nią miesiąć temu.JEST NAPRAWDE DOBRA.Mnie naprawde b.pomogli ale to już zadługo tu pisać.W Scanmedzie konssultuje od pon do pt dr Bilska, która kwalifikuje do zabiegów.To ona własnie operowała mnie jak byłam dzieckiem.Dr Wojcik jest tam tylko raz w tygodniu.

Pozdrawiam panią i córke bardzo serdecznie

 

Choroba Coatsa u dziecka

Pani Jagodo!

 

Jestem nowiutka na forum, ale troszeczke podczytuje wątki i to co piszecie i chcialabym osobiście zaproponować pani córce korekte zeza w krakowskim Scanmedzie.Tam pracuje najlepszy zespół specjalistów od zeza, który to do zeszłego roku mial siedzibe w Wojewódzkim Szpitalu Okulistycznym w Witkowicach.

Sama jestem po kilku korektach zeza.niestety oczy nie ustawiają się całkiem prosto, bo dodatkowo jestem wlascicielem oczopląsu i ogromnego niedowidzenia na oba oczka.Prwe ciut silniejsze jest wiodące(patrzy prosto} stąd moja jednooczność.

Jeśli chodzi o lekarzy to polecam panią dr Wójcik.Wieloletnia ordynator wymienionego powyzej szpitala. Podaje namiary: SCANMED 0126298981. Przyjmuje tylko w środy 9-12stej( na kase chorych), lub prywatny jej gabinet na ul Bociana4 w Krakowie 0126330041.Tam jest w pon,wt,czw Ja miałam oststni zabieg na zeza wlaśnie robiony przez nią miesiąć temu.JEST NAPRAWDE DOBRA.Mnie naprawde b.pomogli ale to już zadługo tu pisać.W Scanmedzie konssultuje od pon do pt dr Bilska, która kwalifikuje do zabiegów.To ona własnie operowała mnie jak byłam dzieckiem.Dr Wojcik jest tam tylko raz w tygodniu.

Pozdrawiam panią i córke bardzo serdecznie

 

Choroba Coatsa u dziecka

Ponieważ moja mama udziela się na forum, postanowiłam również się wypowiedzieć na temat własnych doświadczeń. :)

Do rodziców: olega i czaguz:

Wydaje mi się, że szansa na wyleczenie chorego oka u dziecka przy tej chorobie jest raczej nikła, a tym bardziej na naprawienie szkód, które już się stały. Nie znam statystyk, ale przynajmniej u mnie się nie udało. Oko po zabiegu laserowym zamykania naczyń nadal jest bardzo wrażliwe na urazy. U mnie niewielka szarpanina w szkole była w stanie zaprzepaścić uzyskany efekt (polegający i tak tylko na zatrzymaniu choroby). Jeżeli lekarze zabraniali uprawianie sportów i bieganie to zapewne z tego powodu (mnie powiedziano to samo, ale spróbujcie upilnować ośmio- czy dziesięcioletnie dziecko - nie da się) Niemniej jednak na pewno warto próbować z zabiegami. Jeżeli jest szansa to należy ją wykorzystać. Ale nie nastawiałabym się na to, że dziecko po laserach zacznie normalnie widzieć. Ja osobiście nawet jeżeli pamiętam, że coś widziałam jako dziecko, to nie było to nigdy dobre widzenie.

Lepsza wiadomość jest taka, że wygląda na to, że faktycznie choroba często pozostaje w jednym oku. Przynajmniej tak by wynikało z postów w tym wątku. Ale tu też nie znam żadnych statystyk, więc na pewno trzeba uważnie obserwować dziecko i jego zdrowe oko. 

Co do wspomnianych sportów - jak już mówiłam uraz może dość łatwo zniweczyć efekty terapii laserem, ale w moim przypadku.. cóż, kiedy przestałam się cackać ze sobą, bo i tak nie dało się nic zrobić, odkryłam, że mogę doskonale funkcjonować i robić to co większość ludzi. Wyjątkiem są może skoki na bungee i inne bardziej ryzykowne rzeczy. Ale w swoim życiu trenowałam nawet Taekwondo (wprawdzie nie dostałam poważnie po buzi, ale były przewroty i ogólnie dużo aktywności fizycznej), a drugie oko nie ucierpiało, więc wygląda na to, że jeśli nie ma ono predyspozycji do choroby od początku, to można je uznać za zdrowe. 

O problemach, jakie ma osoba z jednym widzącym okiem można poczytać  wszędzie na tym forum, więc nie będę o tym mówić. Dziecko zapewne nigdy nie zostanie pilotem ani astronautą, ale poza tym jakość jego życia drastycznie się nie pogorszy.

 Jak wspomniała moja mama, w późniejszym okresie może być problem z ciśnieniem (jaskrą wtórną). Jak zrozumiałam, wynika to z tego, że niewidzące, nieaktywne oko z nieruchomą źrenicą (nie akomoduje się) ma tendencję do zrostów, i naturalne płyny występujące w oku mają zablokowany przepływ. (a więc nie w wyniku zabiegu, żeby odpowiedzieć na pytanie zadane wcześniej - nic nie wiem o tym, żeby laser miał jakieś ujemne skutki, ale w sumie kto wie?).

 

@ _violi_: namawiam do natychmiastowej wizyty u lekarza, jeżeli czujesz ból głowy/oka. Niewykluczone, że faktycznie jest to problem z rosnącym ciśnieniem, a jeśli tak, to ból będzie na pewno przeszkadzał. U mnie jaskra objawiła się nagłym atakiem i bólem głowy, z którym nie dało się normalnie funkcjonować. Dobra wiadomość jest taka, że jaskrę można z powodzeniem leczyć. Ja miałam trochę pecha, bo zrobiona u mnie dziurka uparcie zarastała, ale nawet wtedy można przepisać leki zmniejszające ciśnienie.

Cieszę się, że operacja zeza przy tej chorobie może mieć tak dobre i trwałe efekty. Od dawna myślę o korekcji ponieważ też był to dla mnie problem, raz większy raz mniejszy w zależności od samopoczucia. Będę wdzięczna za wszelkie namiary na  klinikę, gdzie przeprowadzno operację, lub nazwisko lekarza, który to robił

Choroba Coatsa u dziecka

witam. cieszę sie ,że mogę pomóc.  zabieg korygujący zeza przeprowadzony został w łodzi w szpitalu BARLICKIEGO. wykonywany był na kase chorych ale przed zabiegiem odbyłam serie wizyt w prywatnym gabinecie u pani dr Anny Loba, ktora póżniej przeprowadzała zabieg... gabinet ten miesci się w łodzi. podaje dokładny adres          dr nauk med.Anna Loba   90-009 Łódz  ul.Sienkiewicza 59   nr.tel 042 712-50-49po20.   tel.kom.0602-321-566.

ps na pierwszą wizyte proszę zabrac ze sobą karte leczenia lub jakiś opis przebiegu choroby, wyniki  przeprowadzonych badań.  Dodam jeszcze, że pani dr jest naprawde godna polecenia, mam kontakt z osobami którym pomagała i też są zadowolone z efektów jej pracy i opieki. 

wszystkim życzę powodzenia i dzękuję

Choroba Coatsa u dziecka

Pani Jagodo ja też uważam ze warto porozmawiac, a może pojawi się jakas nowa możliwosc,niż dotychczas. a co do Pani pytan to juz odpowiadam . w szpitalu leżałam 3doby w pierwszej miałam robione badania potrzebne do zabiegu,drugiej doby z samego rana miałam robiony zabieg i tego dnia lezałam z zaklejonymi oczami az do dnia następnego(mimo ze jedno oko było operowane zakleione były oba)w trzeciej dobie wyszłam do domu z kilkoma receptami. oko bolało ale da się przeżyc. szwy zalożone na gałce ocznej podrażniały mi powiekę co powodowało długotrwałą opuchliznę ale większego bólu nie pamiętam. w każdym bądz razie ja uważam ze warto było pocierpiec!

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

Bardzo dziękuję za wszystkie informacje, ale musimy z córką bardzo ostrożnie rozważyć za i przeciw operacj gdyż w ostatnich dniach córka znów odczuwała bóle oka a więc najważniejsza dla nas sprawa aby nie pogorszyć istniejącego stanu.

Myślę że tą decyzję podejmie ją już sama. Jest bardzo mądra i bardzo ładna a zez widoczny jest tylko przy bardzo długim wpatrywaniu się i właściwie osoby które nie wiedzą o jej problemach wcale go nie zauważają. Pozdrawiam wszystkich na forum życzę zdrówka i radości. Synek czaguz jest pewno już po operacji, byliśmy z mężem na urlopie ale myślami byłam przy tym maleńkim dziecku i jego rodzicach. Wiem co przeżywają bo sama przechodziłam to 20 lat temu i ciągle martwię się o swoje dziecko Pozdrawiam 

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

Bardzo się cieszę że zabieg okazał się skuteczny. Podejrzewam, że w trakcje została przyklejona siatkówka, która się odwarstwiła dlatego dziecko lepiej widzi. To cudowne że teraz jest już możliwość pomocy. Chcę jednak nakłonić Państwa aby założyć Adasiowi okularki z plastikpwymi szkłami aby uchronić oko przed ewentualnym urazem. Moja córka po 3 operacjach została uderzona przypadkowo w to chore oko. Nie moę sobie darować że nie zabezpieczyłam go właśnie w ten sposób, ale nikt nie zwrócił mi na to uwagi. Napewno synek nie będzie chętnie tego akceptował ale myślę że warto jakoś go podejść i przyzwyczaić. Myślę że warto przynajmniej z lekarzem o tym porozmawiać. Mogą to być szkiełka 0 ale już zabezpieczą a szkła plastikowe będą bezpieczne i lekkie. Życzę maluszkowi wszystkiego najlepszego aby był szczęściem dla swoich rodziców pozdrawiam

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

Moja córka miała zamykane naczyńka laserem trzy razy. Podobno gałka oczna nie wytrzymała by większej ilości naświetleń i tak może być w przypadku metody krioterapii, nie wiem ale tak myślę że być może dlatego pozostały jeszcze nie zamknięte naczyńka Być może trzeba to powtórzyć ale jak powiedziała pani doktor w Krakowie dokąd można je zamykać to jest nadzieja że nie dojdzie do tej najgorszej postaci. Moją córkę chłopak po tych 3 operacjach uderzył właśnie w to chore oczko - była w 2 klasie i zupełnie wszystko zmętniało tak że te naczynia nie były już widoczne - nie można już było ich zamknąć. Jeżeli chodzi o zeza to dopoki oczko widzi to jest ok bo ono podąża za obrazem, zez powstał gdy zupełnie straciła widzenie córka w tym oczku, dlatego tak bardzo ważne jest utrzymanie chociaż szczątkowego widzenia - no nie jest to jedyny oczywiście powód. I ostatnia sprawa z tym złotym odblaskiem. Moja córka tego nie ma, ale musicie Państwo natychmiast powiedzieć o tym lekarzowi. Nie wiem czy powinnam o tym pisać ale może to być początek jakieś bardzo frożnej choroby, zagrażającej nawet życiu. Myślę tak ponieważ widziałam w szpitalu dziecko z takim złotym refluksem w oku i nie było to nic dobrego. Mam nadzieję że mogą być różne tego przyczyny nie jestem lekarzem, musi o tym wiedzieć lekarz bo on moźe nie zaonserwować pewnych zmian badając dziecko 15 minut. Miejmy nadzieję że nic się nie dzieje i dziecko będąc pod kontrolą wyjdzie z tej choroby obronną ręką. Bardzo mu tego życzę. Pozdrawiam

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

To bardzo dobrze że konsultował Pan z lekarzem ten problem. Byłam zaniepokojona gdyż pamiętam że w szpitalu matka opowiadała mi że taką miała plamkę jej córeczka i mimo iż nie chciałam siać niepokoju to postanowiłam to napisać żeby jednak wykluczyć taką sytuację. Na szczęście ta choroba nie jest chorobą dwóch oczu ani też nie jest chorobą nowotworową, więc w tym całym nieszczęściu jest to szczęściem. Państwa dziecko jest malutkie a lekarze teraz rozpoznają już tą chorobę i wiedzą co robić. Trzeba teraz dziecko chronić i zrobić wszystko co jest możliwe. Życzę zdrówka dla maluszka.

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

Na pewne sprawy jak widać nie mamy wpływu. Ja po operacjach córki pracowałam na pół etatu , nosiłam jej tornister do i ze szkoły. I niestety nauczycielka zwolniła dzieci godzinę wcześniej i puściła same do szatni a tam uczeń z 3 klasy chciał pobić najlepszego kolegę córki i ta go zaxłoniła tak nieszczęśliwie że sama została uderzona. Ale niestety nie przewidzi się wszystkiego. Gdybym wiedziała poszłabym godzinę wcześniej bo byłam już w domu ale....Bardziej martwi mnie to że ona sama teraz nie dba o oczy. Pracuje jako tłumaxz, więc prawie cały czas przy komputerze, Skończyła lingwistykę stosowaną na UW ja martwiłam się aby tylko dała sobie radę z nauką ze względu na wzrok a ona już studiuje budownictwo na PW gdzie jest mnóstwo projektów i siedzi nad nimi czasem do 3 nad ranem. Dwukrotnie dostała się na informatykę ale ponieważ mamy syna informatyka i wiemy ile on godzin przesiedział przy komputerze więc jakoś z trudem udało mi się wybić jej to z głowy.Ale ciągnęło ją do nauk technicznych i postawiła na swoim.  ( być może że to geny gdyż oboje z mężem jesteśmy inżynierami)

Tak że za zdolne dziecko to też czasem problem ( chociaż bardzo miły  gdy widzi się że ona we wszystkim jest najlepsza) Pozdrawiam i jestem pewna że Adaś wyrośnie na wspaniałego chłopca. 

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

Adaśjest bardzo dużym zuchem.Czasem tak małe dzieci są bardzo mądre i bardzo dużo potrafią wytrzymać. Cieszę się że te zabiegi dały tak rewelacyjny efekt. To naprawdę świetny lekarz i bardzo dobra metoda. Żałuję że 25 lat temu nie stosowano jej. Laser nie jest taki straszny, dziecko niewiele czuje gdyż gałka jest znieczulona. Życzę zdrówka maluszkowi a rodzicom radości z synka. 

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

Witam!

Cieszę się,że wkońcu mogę z kimś porozmawiać na temat choroby Coats,a.

Jestem mamą 11-letniego Kamilka. U mojego synka lekarze stwierdzili tą straszną chorobę dwa lata temu, a zaczęło się to tak: Kamiś zaczął trochę zezować na prawe oko więc udałam się z nim na prywatną wizytę do specjalisty,po zbadaniu pani doktor zleciła okulary korekcyjne,aby skorykować tą drobną wadę wzroku! po długim czasie od pierwszej wizyty u pani doktor jakimś trafem mój synek podczas zabawy niechcący przysłonił sobie zdrowe oko i zaczął krzyczeć,że nic nie widzi! Już na drugi dzień byłam z nim u okulisty,ale w innym mieście. I od tego dnia zaczął się nasz horror.....pani doktor stwierdziła podejrzenie o guz...szybkie skierowanie na klinikę onkologiczną w Krakowie do docent Dikson....tam dr Dikson obaliła diagnozę guza i postawiła nową - zespół Coats,a. Usłyszałam słowa....."stało się,nic nie możemy zrobić" w oku były zmiany tak daleko zaszłe tj.odwarstwienie praktycznie całej siatkówki,liczne przestarzałe wysięki zaproponowano krioterapię....ale ja oczywiście nie uwierzyłam,że nic nie można zrobić i zaczęła się wędrówka po szpitalach,klinikach..wszędzie słyszałam to samo - za póżno,by cokolwiek ratować. Lekarze oszacowali początek choroby na wiek Kamila 4-5lat....Nie ukrywam,że jestem wściekła na panią doktor,która leczyła nas prywatnie i korygowała tę drobną wadę wzroku !!! Potem jeszcze była historia z retinoblastomią tj.siatkówczakiem , ale dzięki Bogu to nie było to!!  Aktualnie Kamil jest pod stałą opieką lekarza nauk medycznych w dziedzinie siatkówki i witrektomii , jest po4 laserach,1-krioterapii i jednym podaniu zastrzyku AVASTIN (jest to preparat,który wzmacnia naczynia krwionośne i zapobiega powstawaniu nowych,patologicznych naczyń,a tym samym zapobiega ewentualnym wysiękom) Pojutrze jedziemy na kolejne krio i podanie zastrzyku.Oko syna mimo wszystko zmienia się wizualnie: jest mniejsze,trochę zezuje,ma żółtyodblask-leukokoria,ale Kamiś radzi sobie doskonale w szkole,choć okupione jest to ciężką jego pracą.

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

 do CZAGUZ:

 witam Pana:-) właśnie wróciłam ze szpitala w Katowicach. 26.02 mój synek miał tam zabieg kriopeksji przeztwardówkowej,naszym lekarzem prowadzącym jest dr Cywiński . w Kamila przypadku choroba jest tak zaawansowana,że nie ma mowy o polepszeniu stanu, siatkówka jest już praktycznie całkiem uszkodzona (za póżno rozpoznano chorobę) i już nie ma co ratować...niestety... oko jest już niewidzące:-( nasze starania mają na celu przyłożenie siatkówki,ale to i tak nie zmieni stanu rzeczy mój synek nie odzyska widzenia w prawym oku,możemy tylko zapobiegać wtórnym odwarstwieniom i wysiękon naczyń krwionośnych. Jeżeli chodzi o odblask w chorym oczku to da się go zauważyć nie tylko na fotografii,ale również i przy zwykłym świetle lampy. zanoszę się z zamiarem konsultacji naszego przypadku z dr Hautz w wawie,ale z tego co się orientuję jego sposób leczenia tej choroby jest taki sam jak dr Cywińskiego. Czy w najbliższym czasie wybiera się Pan na wizytę do dr Hautz? jestem b.ciekawa jego zdania na teman wspominanego przeze mnie leczenia preparatem anty VEGF AVASTIN ? PROSZĘ zapytać dr co sądzi na ten temat?! (TERAPIA anty VEGF-leki z tej grupy hamują wydzielanie naczyniowych czynników wzrostu odpowiedzialnych za tworzenie się nowych krwionośnych,a także wpływa na zmniejszenie przepuszczalności ścian naczyń krwionośnych.W praktyce oznacza to iż podanie takiego leku może zahamować powstawanie nowych patologicznych naczyń krwionośnych ,które powstają np.w następstwie znacznego niedokrwienia siatkówki co jest następstwem choroby Coatsa. W obecnej chwili najczęściej stosowanymi lekami z tej grupy jest LUCENTIS cena 3500zł jedna dawka i AVASTIN znacznie tańszy,bo 1100zł za dawkę) 

 proszę powiedzieć jak w obecnej chwili czuje się Pana synek?

na jakim etapie rozwoju jest choroba?? 

Choroba Coatsa u dziecka

do CZAGUZ:

 moja rada-jeżeli to możliwe to proszę pojechać do katowic do szpitala Gierkowej jak to się potocznie mówi i tam skonsultować przypadek synka z dr Adamem Cywińskim podczas naszej pierwszej wizyty u tego lekarza stwierdził on,że gdybyśmy wcześniej do niego trafili to uratowałby oko mojego syna,a dokładniej opużniłby znacznie przebieg choroby (jak wiemy chorobę tę póki co nie da się uleczyć,ale można opóżniać jej rozwój),a z tego co Pan pisze wiem,że syn jeszcze widzi,a siatkówka jest w pewnym stopniu uszkodzona!

lekarz ten przyjmuje też prywatnie w Żorach i Goczałkowicach-Zdrój woj.śląskie , mam namiary gdyby Pan był zainteresowany. Jest to młody i ambitny lekarz dr n.med.specjalizacja siatkówka,swą wiedzę czerpie z żródeł poza granicami kraju. 

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

Witam. Moj siedmioletni obecnie syn również choruje na tę chorobe.. Stwierdzono ją równo dwa lata temu. Zauważyłam pewnego dnia, dziwny odblask oka, taką przerażająca pustke. Okazało się ,że zupełnie nie widzi na to oko. Przeżyliśmy straszny czas, pełen dramatycznych przezyc, różnych sprzecznych diagnoz lekarskich. W końcu trafiliśmy na prof. Prosta w Warszawie, który po wnikliwym badaniu potewierdził chorobe coatsa. Syn jest po zabiegu witrektomii. Niestety siatkówka była już tak zniszczona choroba ,ze w kilka tygodni po zabiegu odwarstwiła sie ponownie. Syn ciężko to przechodzi, oko go pobolewa ,łzawi, drazni go wszelkie światło,ma stale problemy z rogówka.Oko jest mniejsze, bo stale przymrużone, choc jest to raczej psychiczne działanie dziecka. Co kilka miesięcy regularnie jeżdzimy do profesora. Ja niestety ciągle nie mogę sie w tym odnaleść.

Choroba Coatsa u dziecka

Witam. Nie wchodziłam dość długo na forum i widzę że z problemem choroby Coatsa zmaga się wielu rodziców. Dobrze że można wymienić przynajmniej swoje uwagi i być może komuś pomóc. Tata Adasia pytał mnie o okularki. To nie były specjalne okulary tylko okularki z plastikowymi szkłami, są lekkie i nietłukące, więc dziecko może bezpiecznie się w nich poruszać. Mają tę wadę że łatwo się rysują, co potem przeszkadza w widzeniu zdrowym oczkiem, no ale trzeba poprostu w miarę potrzeby wymieniać szkła jak również i oprawki bo dziecko rośnie.

Pytał ktoś z rodziców jak dziecko radzi sobie z nauką. Moja córka jak pisałam wcześniej przystosowała się do istniejącej sytuacji bardzo dobrze. Powiedziałabym nawet że pracuje dużo więcej niż dzieci zdrowe. Studiuje na 2 kierunku studiów, pracując jednocześnie bardzo ciężko jako tłumacz. Ponieważ chce specjalizować się w tłumaczeniach technicznych od kilku miesięcy pracuje również na budowie. Jest bardzo zdolna i bardzo solidna w tym co robi. Mimo wszystko boję się bardzo o jej drugie oko, gdyż studia na Politechnice Warszawskiej nie należą do łatwych co wiąże się z robieniem projektów i nauką w nocy. Do tego mieszka sama gdyż my z mężem mieszkamy 200km od niej i nie jesteśmy w stanie pomóc jej chociażby w zwykłych zakupach. Co będzie dalej się działo niestety nie jestem w stanie przewidzieć. Mówienie jej żeby się oszczędzała nie odnosi żadnego skutku wręcz słyszę " wszyscy tak pracują a ja co nie mogę bo jestem kaleką" 

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

To oczko nie będzie już zupełnie zdrowe a jeśli będzie cokolwiek widzieć to już dobrze. Liczę jednak na to że postęp w medycynie jest tak duży że kiedyś będzie możliwa pomoc dla naszych dzieci a teraz cieszmy się że przynajmniej ta choroba nie atakuje drugiego oka, a jak widać dzieci bardzo szybko potrafią się przestawić i dobrze funkcjonują.  Nigdy nie pozbędziemy się strachu o własne dziecko i jego przyszłość.

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

Siema... Mam 15 lat od 3 lat wiem ze choruje na Coatsa... Podejrzewano różne choroby w oku, ale na końcu stwierdzono Coatsa... Na początku leczyłem się w Szczecinie, ale ze względu, że choruje na inna chorobę przeniosłem się z leczeniem do Poznania... Miałem ponad 20 laseroterapii, 2 kriopeksje... Chciałbym dowiedzieć się czegoś więcej na temat leku Avastin ( co to jest?, czy pomaga? jakie są skutki uboczne? ) Chore oko (lewe) nie widzi punktowo w 40%, ale prawe przejęło kontrole nad wzrokiem i wszystko widzę(czytanie nie sprawia kłopotu) Pozdrawiam ;)

Choroba Coatsa u dziecka

czaguz:

Jeśli chodzi o informacje dotyczące choroby Coatsa to jest tak naprawdę tylko jeden adres rodzica dziecka, które ma tą chorbę: http://www.coatsdisease.org

 Choroba jest genetyczna ( nie mylić z dziedzicznością ). W moim przypadku jest to tylko biała plama w miejscu źrenicy, która jest zwykle niewidoczna na zdjęciach (na obu oczach jest biały odblask :D)

Leczyć ją można tylko w bardzo wczesnym stadium przed lub tuż po rozpoczęciu odklejania siatkówki. Zwykle rozpoznaje się ją u dzieci w wieku 5-6 lat i to wtedy, kiedy już jest zdecydowanie za późno na leczenie, bo widać zmiany w oku (dzieci nie zauważają, że coś jest nie tak).

Od wielu lat normalnie funkcjonuję po przebyciu tej choroby i jedyną dolegliwością są pytania nowo poznanych ludzi: "a co ci się stało?" (swoją drogą, jak można być tak bezczelnym, żeby pytać kogoś o to, kogo się poznało 5 minut wcześniej).

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

Witam.

 Powiedzcie mi proszę jak zachowuje się chore oko dziecka kiedy ono samo intensywnie rośnie a oko niestety już nie. Jeremek po wakacjach bardzo urósł ,oko jakby się zapadło. I co myślicie o soczewce z narysowaną zrenicą? Moje dziecko przeżywa stresy w szkole, dzieci i dorośli zadają mu pytania odnośnie oka. Jest już tym zmęczony,zwłaszcza, że zaczął szkołę i znalazł się w nowym środowisku.

Pozdrawiam Jola

Choroba Coatsa u dziecka

czaguz:

Coatsa mam w lewym oku. W miejscu źrenicy mam białą "dziurę". Nie odczuwam żadnych innych objawów tej choroby. Czasem tylko przy szybkim i inensywnym wysiłku fizycznym czuję delikatny ból głowy i "pulsacje" albo gdy np szybko wstanę to mam zawroty (ale to chyba też zdarza się zdrowym).

 

Jola: 

Moje oko wydaje się być tej samej wielkości co do drugie. Mam tylko nieco mniej otwartą lewą powiekę (bo może faktycznie oko może jest niewiele mniejsze). 

Co do soczewki, to jestem przeciwny. Sam sobie poradziłem bez niej i bardzo dobrze sobie radzę dalej. Soczewka to duży problem dla dziecka z zakładaniem i zdejmowaniem. W szkole jakoś sobie radziłem, wielu ludzi pytało o to oko. Zawsze miałem ciekawe bajki (np wybuchowy korektor) lub odpowiedzi typu "bajer, też chciałbyś takie mieć, prawda?", niektórym osobom mówiłem prawdę nawet jeśli się niedawno poznaliśmy (można wyczuć, komu co powiedzieć).

A nauczyciele niech się cmokną... zachowują się jak dzieci...

 

Jeśli twoje dziecko jest bardziej nieśmiałe niż ja, to uważam, że lepszym rozwiązaniem może być tatuaż na oku (i tak nic gorszego temu oku się nie stanie ;P). Problem zakładania, zdejmowania i wrażliwości oka na ciało obce przestają mieć znaczenie. Musisz tylko zapytać lekarza, czy można coś takiego wykonać u dziecka.

 

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

Ponieważ ta biała "plama" jest doskonale widoczna na żywo. Na zdjęciach naprawdę trudno to dostrzec, jeśli ktoś nie wie o mojej przypadłości. Przejrzałem cały swój album i tylko na jednym zdjęciu widać moje oko:

 

http://dl.dropbox.com/u/7787417/rafaloko.JPG

 

Ta biała plama to brak siatkówki, która by pochłaniała światło dlatego wszystko się odbija i zamiast czarnej źrenicy mam białą. Gdy zaczęła mi się odklejać siatkówka zaczęło to być widoczne "na zewnątrz" jako różnica w źrenicy. Z czasem (około roku) źrenica całkiem zrobiła się biała. 

Choroba Coatsa u dziecka

Choroba Coatsa u dziecka

Seler

Masz rację co do soczewki, sama noszę od wielu lat i jest to dość klopotliwe. Myślalam o soczewkach tylko ze względow estetycznych. Moje dziecko ma cały oczodol trochę zapadnięty, a oko wygląda kiepsko, ponieważ zrenica jest maksymalnie rozszeżona (pozostałość pooperacyjna). Widać w nim różne plamy, czasem krwiste ze względu na pękanie naczynek. No i niestety bardzo często dochodzi do różnych zapaleń rogówki. Mimo wszystko radzi sobie ,minął stres w związku ze zmianami życiowymi i jakoś leci. W grudniu mamy kontrolę u profesora. Zawsze mnie to jakoś ładuje pozytywnie.

Pozdrawiam

« poprzednie   | 1 | 2 |