Witam.

Na tym forum jestem nowa ,ale niestety również mamy problem z COATSEM.

Kiedy mój synek miał pó łroku zauważyłam że mój synek delikatnie zezuje prawym oczkiem ,powiedziałam o tym na wizycie u lekarza rodzinnego i usłyszałam że dzieci mogą zezować nawet do półtora roku i to niestety uśpiło moją czujność.W mojej rodzinie nie było żadnych problemów z oczami więc nie bardzo wiedziałam czy mam coś robić ,ale minęło kolejne pół roku a oczko dalej zezowało poza tym synek nie dawał żadnych innych objawów które miały świadczyć o tym że nie widzi,a lekarz nadal twierdził że wszystko się unormuje że to normalne itd. W końcu postanowiłam sama poszukać lekarza okulisty i to co usłyszałam zwaliło mnie z nóg to było jak jakiś straszny sen z którego nie mogłam się obudzić.Ponieważ synek miał zaledwie półtora roku i nie chciał dać się zbadać lekarze zawinęli go w prześcieradło i przy pomocy mojej i pielęgniarki badali mu oko.Wstępna diagnoza była taka: guz wewnątrzgałkowy,natychmiastowa skierowanie do kliniki w Krakowie oraz skier. na rezonans.Byliśmy załamani.W klinice badanie w znieczuleniu i diagnoza że na 99 % jest leber coats.Rezonans wykazał odwarstwienie siatkówki w 1/3 liczne wysięki oraz ,że dziecko jest po przebytym krwotoku wewnątrzgałkowym.Zapytałam lekarza skąd ten krwotok ,ale nikt nie był w stanie mi odpowiedzieć po prostu nie wiedzieli.Zaczęły się wizyty w krakowie co miesiąć ,badanie oka w znieczuleniu,ale nie było żadnych zmian.Po roku kontrolny rezonans wykazał całkowite odwarstwienie siatkówki.W naszym przypadku synek nie miał robionych żadnych zabiegów przyklejenia siatkówki gdyż jak twierdzili lekarze jest już za późno.Drugie oczko jest zdrowe i na bieżąco badane.Synek ma prawie 3,5 roku i na oczku pojawiła się zaćma wiedziałam że to nastąpi ,ale nie tak szybko.Również próbowałam szukać informacji na temat tej choroby ,ale jest ich niewiele.

Moje pytanie jest następujące:

-jak szybko choroba postępuje(lekarze nie wiedzą)

-w jakich etapach

Pozdrawiam Agata z Legnicy

Witam.

Przepraszam że tak późno odpisuję ale miałam problem z internetem.

to mój email:

agatkascorpion@interia.pl

dziękuję i pozdrawiam

Witam!

Jestem nowa na forum i też chciała bym dowiedzieć się więcej na temat choroby Coatsa...

Zwykła wizyta u okulisty z podejrzeniem zapalenia spojówek u mojego 5cio letniego synka zakończyła się pobytem w szpitalu w Łodzi i Katowicach i wreszcie diagnozą odwarstwienie siatkówki oka prawego z przebiegiem choroby Coatsa..

Na miejscu dostał antybiotyki i krople do oka, a w domu krople i mamy pokazać się za trzy tygodnie...

mój adres: madzenta@o2.pl