Witajcie,

Nasz 3 letni synek ma bielmo rogówki, proszę o kontakt z ludźmi mającymi kontakt z taką wadą, jak narazie jeżdzimy po całej polsce w poszukiwaniu lekarzy,nie wiem czy będzie mozliwy przeszczep, chciałam się również dowiedzieć o rehabilitację wzroku, proszę o jakiekolwiek wiadomosci, Pozdrawiam, Mama Fabianka

Fabio urodził się tak, www.Fabianek.dzidzi.pl, jutro rano jedziemy do lublin ana badanie do prof. Zagórskiego, mam wielką nadzieję że będzie dobrze, pozdrawiam i zyczę zdrowia,

PS:Jeśliu masz po wypadku to bez prob;lemu powinni zrobić Ci przeszczep w Wawie, ale jak od urodzenia tak jak Fabio to będzie prob;lem napewno, ale cały czas szukamy żródeł informacji

Profesor Nawrocki przyjmuje na ul.Radwańskiej to bardzo dobry lekarz szczególnie od spojówek, soczewek...

  Bylismy dziś u prof.Zagórskiego i niestety jestesmy rozczarowani, odradził nam przeszczep rogówki aczkolwiek mówił że wykonuje się ale że u dzieci sa małe szanse na przyjęcie się przeszczepu i że ogólnie jest to męka dla dziecka i rodziców, niewiem sama, nie chcę się poddawac ale nie wiem co jest lepsze, mamy jeszcze kontakt do dr. Wylegały i do kliniki w niemczech, wiem że niektórzy robia przeszczepy nawet u maluchów, nie patrzac na powikłania i konsekwencje,  prof.Zagórski zaproponował nam epiprotezę na to oczko z bielmem jak mały podrośnie ale przeszczep odradził, i co o tyjm sądzisz? Pozdrawiam, dobranoc,

Witam wszystkich,

jestem matką 13 letniej córki z bielmem na jednym oku ( na szczęście). Od małego dziecka jeździłyśmy po całej Polsce w poszukiwaniu ratunku. Wpierw Witkowice , potem Centrum Zdowia Dziecka. Tu mówiono o przeszczepie, ale , ..... . Jak powiedział ówczesny ordynator  Pan M. prost. Dawców w Polsce jest mało, zabieg ryzykowny i jeżeli się go wykonuje, to u dzieci, które mają bielmo na obojgu oczu. Potem prywatna klinika w Nałęczowie. I pytanie: " po co pani tu przyjechała" . Pamiętam, jak profesor ( nie pamiętam, jak się nazywał), powiedział, że , jak dziecku przestanie rosnąć gałka oczna, tj. ok. 14, 15 roku życia, zrobić tatuaż rogówki i podnieść powiekę ( bo trochę opada), ale zróbcie to w Krakowie, bo macie bliżej. Od wielu lat szukam , w tym , pytam wielu okulistów, o taki ośrodek w Krakowie i nikt nie umie mi powiedzieć, czy rzeczywiście robi się takie zabiegi i gdzie? Córka ma soczewki kolorowe, , tzw. plastyczne, ale nie chce ich nosić. Bardzo boleje, że taka się urodziła. A ja nie umiem jej pomóc. Dopiero dzisiaj natrafiłam na takie forum poświęcone jednocznym. To wspaniale, bo chociaż będę mogła sobie ulżyć trochę.  A może ktoś nam pomoże?

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie

Cieszę się, że nareszcie kogoś poznałałam z takim problemem. Mam nadzieję, że córka przekona się do noszenia soczewki. Jak rozpoczynała szkołę , to nosiła. Mam pytanie, gdzie w Polsce są dostępne takie soczewki, bo do tej pory miała robione w USA. Kolor i tak nie był doskonale dopasowany, bo obraz był przekazywany zdjęciem.

Pozdrawiam serdecznie

Anna

Cieszę się, że nareszcie kogoś poznałałam z takim problemem. Mam nadzieję, że córka przekona się do noszenia soczewki. Jak rozpoczynała szkołę , to nosiła. Mam pytanie, gdzie w Polsce są dostępne takie soczewki, bo do tej pory miała robione w USA. Kolor i tak nie był doskonale dopasowany, bo obraz był przekazywany zdjęciem.

Pozdrawiam serdecznie

Anna

 Też sie chce dowiedzieć w którym miejscu pani soczewke zamówiła bo chyba za pośrednictwem   okulisty w Polsce, to poproszę wiecej informacji pozdr:)))

Witam,

soczewki z USA były robione z darmo, tak się złożyło, że mojej siostrzenicy mąż pracował w największej firmie produkującej soczewki ( Ciba) i to on robił zdjęcia i soczewki. Lecz firma przeniosła swoją siedzibę do Atlanty i dalsze darmowe soczewki są nieosiągalne. Natomiast pierwsza soczewka była zamówiona u dr Joanny Słomskiej w Krakowie (?), kosztowała 800 zł , ale to było 7 lat temu. Pamiętam, jak mówiła, że takie soczewki robią w Niemczech. Potem, straciłam z nią kontakt.

Pozdrawiam

Anna

 

to faktycznie mieliści okazje wtedy ciba jesli chodzi o jakoś jets najlepsza firmą, a teraz obecie skąd macie soczewke? 

Witam, moja koleżanka urodziła córeczkę z rzadką wadą wzroku, znalazła klinikę w Wielkiej Brytanii, zrobili przeszczep rogówki rocznemu dziecku, wysyłam link do jej blogu i mam nadzieje,że jej doświadczenia pomogą innym dzieciom,pozdrawiam serdecznie

WITAM JESTEM MAMA MONISI ZAWADZKIEJ KTOREJ MOWIONO ZE DZIECKO BEDZIE DOSLOWNIE SLEPE DO KONCA ZYCIA BO TO PRZYPADEK BEZNADZIEJNY.NIE WOLNO SIE PODDAWAC TRZEBA DRAZYC TEMAT I JAK JA TOMOWIE CYCEM DO PRZODU. MOJE DZIECKO MA ZMETNIENIE ROGOWKI W OBU OCZKACH Z CZEGO LEWE ZKAZALI NA SLEPOTE NIEMAL NA CALYM SWIECIE A TU PROSZE OSTATNIM RZUTEM NA DESKI BO WAZNE JEST TO BY DO 6 M-CA NAUCZYC MOZG WIDZIEC MONISI PEWIEN SUPER LEKARZ WYKONAL PROSTA OPERACJE KTORA ZACHWYCALI POZNIEJ SIE WSZYSCY I DZIEKI WSPANIALEJ EKIPIE REHABILITANTOW Z GDANSKIEGO SOBIESZEWA MONISIA JEDNO OCZNA DAWALA SOBIE RADE I NIKT KT SPOJRZAL JEJ W OCZY NIE WIDZIAL TEGO ZE JEST JEDNOCZNA I TO SLABO WIDZACA.MONISIA URODZILA SIE 11.01.2008 OPERACJE MIALA 11.07.2008 A PRZESZCZEP PRAWEGO OCZKA GDZIE WYSTEPOWALY ANOMALIA PERERSA I OCZKO ZOSTALO ZNAKOMICIE ZOPEROWANE I POZOSTAWIONE W CALOSCI BO INNI CHCIELI JEJ WYPRUC SOCZEWKE  13.12.2008 TERAZ PO PRAWIE 5 MIESIACACH NIESTETY ORGANIZM ODRZUCA PRZESZCZEPIONA TKANKE..ZDARZA SIE I WIEM ZE SLYSZAC TO BYLAM KROPNIE ZALAMANA ALE PRZYSZEDL KOLEJNY DZIEN I ZASWIECILO SLONCE .CO Z TEGO ZE SIE ODRZUCA PRZESZCZEPIMY JESZCZE RAZ WAZNE ZE NAUCZYL SIE MUZG WIDZIEC I NIKT NAWET LEKARZ NIE SPODZIEWAL SIE TAKICH REZULTATOW... TRZEBA WALCZYC I WIERZYC..monisia-zawadzka-krokoszynska.blogspot.com

POZDRAWIAM SERDECZNIE I ZYCZE DUZO DETERMINACJI W WALCE Z NIEZNANYM

Witajcie,

Nasz 3 letni synek ma bielmo rogówki, proszę o kontakt z ludźmi mającymi kontakt z taką wadą, jak narazie jeżdzimy po całej polsce w poszukiwaniu lekarzy,nie wiem czy będzie mozliwy przeszczep, chciałam się również dowiedzieć o rehabilitację wzroku, proszę o jakiekolwiek wiadomosci, Pozdrawiam, Mama Fabianka

 Kobitko w Polsce nikt Ci tego nie zrobi .... mój numer 509838005.....

ja juz wiem coś na ten temat więc zadzwoń...

WITAJ JAK MOŻESZ TO NAPISZ DO MNIE NASZ LEKARZ TEŻ KONSULTUJE NIE TYLKO DZIECI...POZDRAWIAM ANETA

Witam! ja również potrzebóje pomocy moja 6-mies córcia ma bielmo na rogówce, nie ma czucia w tym oczku,czy są jakieś szanse na przeszczep rogówkiw w takim przypadku? a czy można prosićo jakiś kontakt do dobrych nawet prywatnych lekarzy co by w tym przypadku pomogli?

Witam serdecznie wszystkich forumowiczów.

Mam 23 lata, gdy byłem dzieckiem doznałem poważnego urazu oka, miałem operacje, byłem leczony pod okiem dr. Nawrockiego (Łódź), później jeździłem na badania i ćwiczenia poprawiające wzrok. Pewnego dnia (jakoś w 5, 6 klasie szkoły podstawowej) straciłem wzrok - w zasadzie nie jestem w stanie powiedzieć czy to było nagłe, czy postępowało od jakiegoś czasu na dzień dzisiejszy po prostu nie pamiętam.

Mam zupełnie białe oko, nie widzę na nie w ogóle już od wielu wielu lat. Fakt iż moim największym marzeniem jest wzrok odzyskać ale pogodzony jestem z faktem, że jest to niemożliwe (chyba, że już jest a nie mam takich informacji? Podobno  medycyna rozwija się w szybkim tempie), chcę się dowiedzieć czy jest możliwość w jakiś operacyjny sposób przywrócić, a raczej nadać kolor mojemu oczku? Nie interesuje mnie noszenie soczewek, wymienianie ich co jakiś czas, zakładanie i zdejmowanie, ale gdyby była możliwość nadać kolor na stałe.

JA TEŻ BYŁAM PACJENTKĄ DR,N.MED. EDWARDA WYLĘGAŁY, W PRAWDZIE JA MAM PROBLEMY Z SIATKÓWKĄ , ALE LEŻAŁO WTEDY WIELE OSÓB Z PROBLEMAMI Z ROGÓWKĄ, LUDZIE Z CAŁEJ POLSKI.

JEST TO NAJLEPSZY SPECJALISTA- TAK SIĘ O NIM WYPOWIADALI, JEŻELI CHODZI O ROGÓWKĘ.

MNIE UJĄŁ PROFESJONALNYM PODEJŚCIEM DO PACJENTA I JEGO CHOROBY, JEST BARDZO DOBRYM FACHOWCEM I PRZEMIŁYM CZŁOWIEKIEM . GORĄCO GO POLECAM. PODAJĘ TELEFON DO JEGO PRYWATNEGO GABINETU

33/812-66-76, KOSZT WIZYTY NIE JEST WYSOKI, PARĘ LAT TEMU BYŁO TO 70 ZŁOTYCH, KIEDYŚ ZAWSZE PRZYJMOWAŁ WE WTOREK, JAK JEST TERAZ TO NIE WIEM.

GABINET MIEŚCI SIE W DOMU PRYWATNYM, NA ULICY PIASTOWSKIEJ, GRANICZY Z FABRYKĄ BEZALIN, ŁATWO ZNALEŹĆ.

SAM SZPITAL JEST W KATOWICACH-LIGOCIE, JEST TO SZPITAL KOLEJOWY UL.PANEWNICKA 65, NA WYPISIE MAM NUMER WIĘC TEŻ PODAJĘ:

32/257-66-12 DO 14. BARDZO DOBRZY LEKARZE I PRZEMIŁY PERSONEL

POZDRAWIAM

Witam serdecznie,

postanowiłam napisać w tym wątku i zapytać Państwa (fabio2005, ROGUSZEWSKA, ewelina, PATI...) jak to teraz wygląda z Waszymi dziećmi czy udało się wykonać ten przeszczep rogówki? Co mówią lekarze? Jak z widzeniem u dzieci?

Ja mam 3 miesięczną córeczkę z jaskrą wrodzoną, która przeszła już 2 operacje w 5-tym i 8-mym tyg. życia. Ciśnienie w obu oczkach spadło, ale niestety nie uzyskano przezierności rogówki i lekarze też wspominali o przeszczepie rogówki, jeśli nie wróci ona do normy. U mojej małej nie widać źrenic:( Nie byłam jeszcze u żadnego specjalisty, bo trafiliśmy na sezon urlopowy. Na początku września jadę do prof. Prosta, zapisałam się też do prof. Wylęgały prywatnie, ale wizyta dopiero pod koniec stycznia, więc nie wiem czy mogę tyle czekać, skoro podobnież bodźce przez mózg są odbierane do 6-tego bądź 9-tego miesiąca, żeby dziecko nauczyło się widzieć.Wiem, że w Polsce był jeden przeszczep u malutkiego dziecka-5 miesięcznego Szymka i przeprowadzał go właśnie prof. Wylęgała, ale podobnież teraz prof. w Szpitalu Kolejowym w Katowicach nie może przyjmować dzieci, bo jest tam tylko oddział dla dorosłych oraz, że nie wykonuje się przeszczepów rogówki u małych dzieci, bo NFZ za nie nie płaci. Czy wiecie coś więcej na ten temat???Dziękuję za odpowiedzi

Szkoda, że nikt z rodziców  jeszcze nie napisał...:(

Ja byłam w październiku z moją córeczką u prof. Wylęgały, ale niestety nie było go:(, zapisali Nas na styczeń. W grudniu mamy jechać do dr. Dobrowolskiego do Sosnowca. Narazie byliśmy u prof. Prosta, który stwierdził, że u tak małych dzieci przeszczepy rogówki są ryzykowne, bo w 70-80% są odrzuty i że są duże szanse, że rogówka sama się zregeneruje, ale potrzeba czasu...roku albo dwóch lat, ale muszę jeszcze poznać opinię dr Dobrowolskiego i prof. Wylęgały.

Cześć Oleńka,

dziś weszłam przez przypadek na forum i patrzę Twój wpis, podaję mojego e-maila:izi66@poczta.onet.pl  czekam na wiadomość

W grudniu byliśmy u dr Dobrowolskiego w Sosnowcu, który wykluczył przeszczep, bo mała widzi, radzi sobie i nawet jeśli ewentualne zmętnienie pozostanie to nie będzie jej aż tak przeszkadzało w widzeniu. Do prof. Wylegały nie dotarliśmy, bo w styczniu odwołali wizytę, teraz w wakacje planujemy tam ponownie pojechać.

Cześć,

 prof. Wylęgała nie zajmuje się już raczej dziećmi i trudno do niego się dostać. Do prywatnego gabinetu prof. w Bielsko-Białej musisz dzwonić tylko we wtorki od 15-stej-wtedy przyjmuje. Mam też prywatny nr jego sekretarki, ale na forum go nie podam, ewentualnie na priv.

Ja proponuję Wam,żebyście pojechali do Sosnowca. Tam pracuje dr Dobrowolski-uczeń prof. Wylęgały i tam przeszczepiają rogówkę małym dzieciom. My byliśmy z córcią jak miała 7 miesięcy, ale wykluczono narazie przeszczep, gdyż rogówka nie jest całkowicie zmętniała, tylko w centrum i mała rodzi sobie dobrze. W styczniu miała plastykę źrenicy u prof. Prosta. Na kontrole jeździmy do prof. Prosta z W-wy oraz pani dr Pilas-Pomykalskiej z Łodzi. Na rehabilitację wzrokową co 2 tyg. na Dziewanny w Łodzi - kiedyś Was tam spotkałam

Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. Świętej Barbary

Plac Medyków 1, 41-200 Sosnowiec

nr tel. do sekretariatu na oddziale okulistycznym (0-32) 3682571

 również życzę Wesołych Świąt

  Izzi? To fajnie,Wy tez jesteście z Łodzi, i córcia ma bielmo rogówki, też myślałam o rehabilitacji wzrokowej, ale dr. Przedecka z Dziewanny powiedziała że Fabianek nie potrzebuje, myślimy też o szkole tam, ale powiedzieli nam że nie jest dzieckiem nie widomym lub słaboocznym to że to nie jest szkoła dla niego, więc mam mieszane uczucia, przejade się tak po świętach i sie podowiaduję, mam wybór albo go odroczyć i za rok do integracyjnej lub teraz tam do szkoły. Dylemat straszny. jeszcze raz wesołych...i mokrego dyngusa

Witam.

Po wypadku na oku zrobiło mi się bielmo,nie widzę ale to mi wogóle nie przeszkadza,problem jest w tym jak to wygląda przeszkadza mi w to życiu prywatnym jak i zawodowym.Potrzebuję Waszej pomocy gdzie można zamówić taką soczewkę która to przykryję,albo dobrego okulistę który mi w tym pomoże.Myślałem nawet o tatuażu ale nie wiem czy to jest dobry pomysł?Proszę dajcie jakieś namiary.

Pozdrawiam i z góry dzięki.